Nanismo: audiência discute inclusão de medicamento para acondroplasia no SUS

Publicado em

13 de março de 2026

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Da Redação

A acondroplasia — forma mais comum do nanismo, que afeta o crescimento ósseo e resulta em baixa estatura — foi tema da audiência pública que aconteceu no Senado nesta sexta-feira (13). Durante o debate, especialistas e ativistas defenderam a inclusão de um medicamento para crescimento ósseo em crianças entre os fármacos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O debate ocorreu a pedido da senadora Damares Alves (Republicanos-DF). Ela afirma que a falta de dados oficiais sobre a acondroplasia dificulta a criação e a aplicação de políticas públicas que incentivem o trabalho digno, a acessibilidade e a educação inclusiva para quem tem a condição. Damares propôs a criação, no âmbito do Senado, de um grupo de trabalho sobre a doença.

— As pessoas com acondroplasia enfrentam, ao longo da vida, barreiras sociais e estruturais que comprometem sua plena inclusão. A falta de acessibilidade em prédios públicos, escolas, meios de transporte e ambientes de trabalho, por exemplo, limita sua autonomia e reforça desigualdades que poderiam ser superadas por meio de políticas públicas específicas e de baixo custo — argumentou ela.

O encontro também contou com os relatos de preconceito e bullying sofridos por quem tem a condição.

A audiência foi promovida de forma conjunta por dois colegiados do Senado: a Comissão de Direitos Humanos (CDH), que é presidida por Damares Alves, e a Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

Tratamento

Vários convidados do debate apontaram a eficiência do medicamento voxzogo (cujo princípio ativo é a vosoritida) no tratamento da acondroplasia. Eles defenderam a inclusão desse remédio entre os fármacos oferecidos pelo SUS.

Segundo os especialistas presentes na reunião, o voxzogo é um medicamento injetável utilizado para estimular o crescimento ósseo em crianças a partir de seis meses de idade cujas epífises (extremidades de ossos longos) não fecharam.

A endocrinologista pediátrica Sabliny Carreiro ressaltou que o tratamento com voxzogo é indicado para quem tem a confirmação genética e o diagnóstico comprovado de acondroplasia. Ela disse que, em seu consultório, tem constatado progressos nos pacientes que utilizam o medicamento, com melhorias visíveis de deformidades ósseas dos joelhos, além de desenvolvimento físico, crescimento e reforço do tônus.

Alto custo e SUS

Sabliny observou que, apesar dos avanços obtidos com a medicação, o acesso ao remédio no Brasil tem ocorrido muitas vezes por meio da “judicialização” (quando se recorre à Justiça para obrigar o SUS a fornecer o fármaco).

O voxzogo, que atualmente não é oferecido pelo SUS, é um medicamento de alto custo: Damares citou a estimativa de que o gasto anual com esse fármaco, que varia conforme o paciente, pode ser de aproximadamente R$ 1 milhão.

Para Sabliny, a decisão sobre quem pode receber o tratamento junto aos serviços de saúde pública não é mais de caráter científico, mas político.

— Discutir o acesso ao tratamento da acondroplasia no SUS não é apenas sobre centímetros, porque cada centímetro significa conquistas muito maiores: independência, dignidade, mobilidade, inclusão, qualidade de vida. Os números que eu trouxe [ao debate] mostram que a terapia funciona, é eficaz e segura. Mas o verdadeiro impacto não está apenas nas curvas de crescimento; ele aparece na realidade dessas crianças — declarou a endocrinologista.

Representante do Ministério da Saúde, Renata de Paula Faria Rocha explicou que o voxzogo não foi incluído no SUS devido ao seu alto custo. Ela salientou que o tratamento de doenças raras, e seu impacto financeiro para o governo, representa um grande desafio para o sistema de saúde brasileiro. Renata atua na Coordenação-Geral de Doenças Raras desse ministério.

Conitec

Damares Alves informou que pretende discutir a inclusão do voxzogo no SUS com a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).

— É caro. Mas esse remédio, na infância, pode evitar internações e outros custos futuros para quem tem acondroplasia, além de salvar vidas. Se fizermos um estudo do impacto orçamentário, veremos que não é oneroso para o governo. É algo sobre o qual precisamos conversar. Emendas parlamentares, emendas de bancada, de comissão, podemos dialogar sobre o orçamento.

Em resposta à senadora, Renata de Paula argumentou que, como as verbas de emendas parlamentares não são recursos fixos, elas não são o caminho para a liberação de recursos para o tratamento com o voxzogo. Para a representante do Ministério da Saúde, a solução deve ser encontrada por meio de uma atuação conjunta.

— O questionamento da Conitec [que não recomendou a inclusão do voxzogo no SUS] não ocorreu por falta de evidências científicas, já que não ficou nenhuma dúvida de que a medicação funciona, mas foi relacionado ao seu alto custo. Minha sugestão é que Ministério da Saúde, Parlamento e associações, juntos, busquem estratégias para trazer o medicamento ao país sem esse impacto orçamentário da forma como está. Não podemos fazer nada sozinhos.

Empenho da sociedade

Presidente do Instituto Nacional de Nanismo, Juliana Yamin fez um apelo: que toda a sociedade brasileira contribua na luta pelo acesso ao voxzogo e por políticas públicas de acessibilidade para pessoas com acondroplasia.

Ela destacou que 80% das crianças com acondroplasia no Brasil nasceram em famílias sem histórico genético com a doença. Conforme advertiu Juliana, qualquer casal poder ter filhos com nanismo.

— Que a gente não precise esperar isso acontecer na nossa família ou com alguém que a gente conhece para só então entender seus direitos. Esse medicamento não trata apenas de centímetros. Não estamos falando de estética, mas de funcionalidade que traz autonomia. Afinal, não poder fazer a própria higiene íntima, por exemplo, como muitas dessas pessoas sofrem, é questão de dignidade.

Preconceito e bullying

Thaís Abreu Alves, que tem acondroplasia e é mãe do Cauã, que também tem essa condição, fez um relato do bullying sofrido por ela e pelo filho.

— E isso não termina na infância. Sou adulta, tenho 37 anos e o bullying ainda existe. Muitos comentários podem parecer brincadeiras, mas isso nos desumaniza, como se nós não pertencêssemos a este espaço.

O preconceito e o estigma social continuam sendo barreiras profundas para quem tem nanismo, segundo a presidente da Associação Nacional do Nanismo, Kênia Maria de Souza Rio. Ao tratar do combate à imagem estereotipada que se faz das pessoas com tal condição, ela assinalou que os comportamentos discriminatórios são reproduzidos em ambientes escolares e profissionais.

Já o líder do movimento Somos Todos Gigantes — Instituto Nacional de Nanismo, Gabriel Yamin Nogueira reiterou que as demandas de quem tem nanismo são urgentes e que as dificuldades enfrentadas já deveriam ter sido superadas.

— Está na hora de a sociedade parar de olhar para baixo e passar a olhar nos olhos. Pelo menos o básico as pessoas já deveriam saber, pois estamos falando sobre esse tema há muito tempo. Fico frustrado por ter de vir aqui e repetir as mesmas coisas. Não quero que as crianças de hoje [com acondroplasia] venham aqui em dez anos para continuar lutando por direitos que já deviam estar garantidos.

Também participaram da audiência promovida pelo Senado: Alex Reinecke de Alverga, do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania; Ricardo Emílio Pereira Salviano, da Defensoria Pública da União; Matheus Menezes Matos, do Ministério Público de Goiás; Mario de Castro Alves Neto, participante diagnosticado com acondroplasia; e sua mãe, Vanizia Santos de Castro Alves.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política

Eleições 2026: influenciadores podem ser contratados para fazer campanha eleitoral?

Publicados

57 minutos atrás

11 de setembro de 2026

Por

Da Redação

No Brasil, existem mais de 10 milhões de influenciadores com, pelo menos, mil seguidores na plataforma Instagram, resultado que coloca o país na segunda posição do ranking global, atrás apenas dos Estados Unidos. São os dados de um levantamento feito pela Nielsen, empresa que analisa o comportamento dos consumidores em mais de 100 países.

Com tanta gente produzindo conteúdo e falando para diferentes públicos, os influenciadores também ganham espaço no período eleitoral. A capacidade de influenciar escolhas de consumo pode se estender a outros assuntos do cotidiano, incluindo o debate político. Nas redes, esses criadores podem falar sobre propostas, candidatos, eleições e cidadania para milhares ou até milhões de pessoas.

Embora a televisão e o rádio ainda tenham forte presença nas eleições brasileiras, especialmente por meio do horário eleitoral gratuito, as redes sociais vêm ganhando espaço como fontes de informação e debate público.

O estudo Digital News Report 2026, publicado pelo Instituto Reuters em parceria com a Universidade de Oxford, mostra que 53% dos brasileiros já utilizam as redes sociais e plataformas de vídeo para acessar notícias semanalmente. O relatório também aponta que 33% recebem conteúdos de criadores ou influenciadores que se concentram principalmente em notícias.

Desde 2014, a professora da Escola de Comunicações e Artes da Universidade de São Paulo (ECA-USP), Issaaf Karhawi, se dedica a compreender a cultura dos influenciadores digitais no Brasil, investigação que deu origem ao livro De blogueira a influenciadora. Em entrevista ao programa Cidadania Senado Verifica, na TV Senado, Issaaf destacou a responsabilidade dos criadores de conteúdo na circulação de informações, especialmente no período eleitoral.

— Os influenciadores digitais devem se responsabilizar pelo espaço que ocupam. O cuidado com a informação é imprescindível— afirmou a pesquisadora.

O que dizem as regras do TSE para 2026?

O consultor legislativo Rodrigo Marengo explica que a Resolução 23.755, de 2026 atualizou as regras para as Eleições 2026. Ele destaca que o texto não usa a palavra “influenciador”, mas estabelece que é lícita a veiculação de propaganda eleitoral em canais e perfis de pessoas naturais (art. 28, § 6º-A).

— As regras vigentes permitem que os influenciadores participem ativamente da propaganda eleitoral, desde que de forma totalmente gratuita e sem a realização de impulsionamento de conteúdo — afirma o consultor.

Isso significa que candidatos, partidos e federações partidárias não podem contratar, premiar ou oferecer qualquer benefício para que influenciadores publiquem propaganda eleitoral, mesmo de forma indireta.

O consultor destaca ainda que os influenciadores podem exercer a sua liberdade de expressão como qualquer eleitor.

— O influenciador pode manifestar seu pensamento livremente, desde que: 1 — não se valha do anonimato; 2 — não ofenda a honra ou a imagem de candidatos e partidos; 3 — não promova a incitação de atos ilícitos; e 4 — não divulgue fatos sabidamente inverídicos ou gravemente descontextualizados, como as fake news — afirma.

No ambiente digital, a distinção entre manifestação espontânea, publicidade e propaganda eleitoral se torna um dos principais desafios para quem consome o conteúdo. A professora Issaaf Karhawi acredita que os influenciadores digitais podem desempenhar um papel relevante na aproximação dos eleitores com o processo eleitoral, desde que atuem com transparência e responsabilidade.

— Um problema na comunicação dos influenciadores é perceber a distinção entre o que é pessoal e o que é comercial — explicou.

E quando o influenciador é um personagem fictício feito com IA?

Outro desafio para as eleições de 2026 é o uso da inteligência artificial. Ferramentas capazes de produzir ou modificar imagens, vídeos e áudios podem criar personagens e facilitar a criação de conteúdos falsos ou manipulados, tornando mais difícil para o público identificar o que é verdadeiro. A Justiça Eleitoral também estabeleceu regras específicas para conteúdos sintéticos produzidos ou alterados por inteligência artificial, incluindo a identificação desse tipo de material.

Segundo Rodrigo Marengo, personagens fictícios criados por IA podem ser utilizados em propagandas eleitorais, mas o responsável pelo conteúdo deve informar, de maneira explícita, destacada e acessível, que o material foi fabricado ou manipulado por inteligência artificial e indicar a tecnologia utilizada.

Como denunciar irregularidades?

Abusos cometidos por influenciadores digitais durante as eleições, como propaganda eleitoral paga ou publicações irregulares nas redes sociais, podem ser denunciados pelo aplicativo Pardal, da Justiça Eleitoral. Sempre que possível, guarde o link da publicação, faça capturas de tela e registre a data, o horário e o perfil responsável. Esses dados ajudam a Justiça Eleitoral a analisar a denúncia.

Veja aqui como usar o aplicativo Pardal.

Diálogo com influenciadores

O Tribunal Superior Eleitoral (TSE) recebeu 15 criadores de conteúdo que, juntos, alcançam cerca de 45 milhões de pessoas nas redes sociais. O encontro, realizado em 25 de agosto de 2026, na sede do TSE em Brasília, integrou a iniciativa Confirm@: 30 anos de urna eletrônica, promovida pela organização Redes Cordiais em parceria com o TSE e apoio de plataformas de rede social Youtube e Tik Tok. A ação tem objetivo de aproximar a Justiça Eleitoral dos influenciadores e ampliar a divulgação de informações confiáveis sobre as eleições.

A proposta é ajudar criadores de diferentes áreas a explicar, em linguagem simples, como funcionam a segurança e a fiscalização do sistema eleitoral. Como muitos jovens se informam principalmente pelo celular, os influenciadores podem contribuir para combater a desinformação e estimular o voto consciente, especialmente nas favelas e periferias.

Maria Helena e Tarcísio Cabral, criadores do canal @60demais, participaram do encontro. Engenheiros aposentados, eles produzem conteúdos que ajudam o público 60+ a usar as redes sociais com mais segurança e autonomia. No programa Cidadania Senado Verifica, da TV Senado, eles falam sobre segurança digital, atenção a conteúdos recebidos pelas redes e a importância de buscar informações em fontes confiáveis antes de votar.

Guia para influenciadores

O InternetLab, em parceria com o Redes Cordiais, produziu o Guia para Influenciadores nas Eleições com o objetivo de orientar os criadores de conteúdo sobre como participar do processo eleitoral de forma democrática, segura e ética nas plataformas digitais. O guia vale tanto para quem produz conteúdo quanto para quem apenas acompanha.

Ficou com alguma dúvida? Fale com o Senado Verifica pelo WhatsApp:+55 61 98190-0601

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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