Nanismo: audiência discute inclusão de medicamento para acondroplasia no SUS

Publicado em

13 de março de 2026

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Da Redação

A acondroplasia — forma mais comum do nanismo, que afeta o crescimento ósseo e resulta em baixa estatura — foi tema da audiência pública que aconteceu no Senado nesta sexta-feira (13). Durante o debate, especialistas e ativistas defenderam a inclusão de um medicamento para crescimento ósseo em crianças entre os fármacos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O debate ocorreu a pedido da senadora Damares Alves (Republicanos-DF). Ela afirma que a falta de dados oficiais sobre a acondroplasia dificulta a criação e a aplicação de políticas públicas que incentivem o trabalho digno, a acessibilidade e a educação inclusiva para quem tem a condição. Damares propôs a criação, no âmbito do Senado, de um grupo de trabalho sobre a doença.

— As pessoas com acondroplasia enfrentam, ao longo da vida, barreiras sociais e estruturais que comprometem sua plena inclusão. A falta de acessibilidade em prédios públicos, escolas, meios de transporte e ambientes de trabalho, por exemplo, limita sua autonomia e reforça desigualdades que poderiam ser superadas por meio de políticas públicas específicas e de baixo custo — argumentou ela.

O encontro também contou com os relatos de preconceito e bullying sofridos por quem tem a condição.

A audiência foi promovida de forma conjunta por dois colegiados do Senado: a Comissão de Direitos Humanos (CDH), que é presidida por Damares Alves, e a Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

Tratamento

Vários convidados do debate apontaram a eficiência do medicamento voxzogo (cujo princípio ativo é a vosoritida) no tratamento da acondroplasia. Eles defenderam a inclusão desse remédio entre os fármacos oferecidos pelo SUS.

Segundo os especialistas presentes na reunião, o voxzogo é um medicamento injetável utilizado para estimular o crescimento ósseo em crianças a partir de seis meses de idade cujas epífises (extremidades de ossos longos) não fecharam.

A endocrinologista pediátrica Sabliny Carreiro ressaltou que o tratamento com voxzogo é indicado para quem tem a confirmação genética e o diagnóstico comprovado de acondroplasia. Ela disse que, em seu consultório, tem constatado progressos nos pacientes que utilizam o medicamento, com melhorias visíveis de deformidades ósseas dos joelhos, além de desenvolvimento físico, crescimento e reforço do tônus.

Alto custo e SUS

Sabliny observou que, apesar dos avanços obtidos com a medicação, o acesso ao remédio no Brasil tem ocorrido muitas vezes por meio da “judicialização” (quando se recorre à Justiça para obrigar o SUS a fornecer o fármaco).

O voxzogo, que atualmente não é oferecido pelo SUS, é um medicamento de alto custo: Damares citou a estimativa de que o gasto anual com esse fármaco, que varia conforme o paciente, pode ser de aproximadamente R$ 1 milhão.

Para Sabliny, a decisão sobre quem pode receber o tratamento junto aos serviços de saúde pública não é mais de caráter científico, mas político.

— Discutir o acesso ao tratamento da acondroplasia no SUS não é apenas sobre centímetros, porque cada centímetro significa conquistas muito maiores: independência, dignidade, mobilidade, inclusão, qualidade de vida. Os números que eu trouxe [ao debate] mostram que a terapia funciona, é eficaz e segura. Mas o verdadeiro impacto não está apenas nas curvas de crescimento; ele aparece na realidade dessas crianças — declarou a endocrinologista.

Representante do Ministério da Saúde, Renata de Paula Faria Rocha explicou que o voxzogo não foi incluído no SUS devido ao seu alto custo. Ela salientou que o tratamento de doenças raras, e seu impacto financeiro para o governo, representa um grande desafio para o sistema de saúde brasileiro. Renata atua na Coordenação-Geral de Doenças Raras desse ministério.

Conitec

Damares Alves informou que pretende discutir a inclusão do voxzogo no SUS com a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).

— É caro. Mas esse remédio, na infância, pode evitar internações e outros custos futuros para quem tem acondroplasia, além de salvar vidas. Se fizermos um estudo do impacto orçamentário, veremos que não é oneroso para o governo. É algo sobre o qual precisamos conversar. Emendas parlamentares, emendas de bancada, de comissão, podemos dialogar sobre o orçamento.

Em resposta à senadora, Renata de Paula argumentou que, como as verbas de emendas parlamentares não são recursos fixos, elas não são o caminho para a liberação de recursos para o tratamento com o voxzogo. Para a representante do Ministério da Saúde, a solução deve ser encontrada por meio de uma atuação conjunta.

— O questionamento da Conitec [que não recomendou a inclusão do voxzogo no SUS] não ocorreu por falta de evidências científicas, já que não ficou nenhuma dúvida de que a medicação funciona, mas foi relacionado ao seu alto custo. Minha sugestão é que Ministério da Saúde, Parlamento e associações, juntos, busquem estratégias para trazer o medicamento ao país sem esse impacto orçamentário da forma como está. Não podemos fazer nada sozinhos.

Empenho da sociedade

Presidente do Instituto Nacional de Nanismo, Juliana Yamin fez um apelo: que toda a sociedade brasileira contribua na luta pelo acesso ao voxzogo e por políticas públicas de acessibilidade para pessoas com acondroplasia.

Ela destacou que 80% das crianças com acondroplasia no Brasil nasceram em famílias sem histórico genético com a doença. Conforme advertiu Juliana, qualquer casal poder ter filhos com nanismo.

— Que a gente não precise esperar isso acontecer na nossa família ou com alguém que a gente conhece para só então entender seus direitos. Esse medicamento não trata apenas de centímetros. Não estamos falando de estética, mas de funcionalidade que traz autonomia. Afinal, não poder fazer a própria higiene íntima, por exemplo, como muitas dessas pessoas sofrem, é questão de dignidade.

Preconceito e bullying

Thaís Abreu Alves, que tem acondroplasia e é mãe do Cauã, que também tem essa condição, fez um relato do bullying sofrido por ela e pelo filho.

— E isso não termina na infância. Sou adulta, tenho 37 anos e o bullying ainda existe. Muitos comentários podem parecer brincadeiras, mas isso nos desumaniza, como se nós não pertencêssemos a este espaço.

O preconceito e o estigma social continuam sendo barreiras profundas para quem tem nanismo, segundo a presidente da Associação Nacional do Nanismo, Kênia Maria de Souza Rio. Ao tratar do combate à imagem estereotipada que se faz das pessoas com tal condição, ela assinalou que os comportamentos discriminatórios são reproduzidos em ambientes escolares e profissionais.

Já o líder do movimento Somos Todos Gigantes — Instituto Nacional de Nanismo, Gabriel Yamin Nogueira reiterou que as demandas de quem tem nanismo são urgentes e que as dificuldades enfrentadas já deveriam ter sido superadas.

— Está na hora de a sociedade parar de olhar para baixo e passar a olhar nos olhos. Pelo menos o básico as pessoas já deveriam saber, pois estamos falando sobre esse tema há muito tempo. Fico frustrado por ter de vir aqui e repetir as mesmas coisas. Não quero que as crianças de hoje [com acondroplasia] venham aqui em dez anos para continuar lutando por direitos que já deviam estar garantidos.

Também participaram da audiência promovida pelo Senado: Alex Reinecke de Alverga, do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania; Ricardo Emílio Pereira Salviano, da Defensoria Pública da União; Matheus Menezes Matos, do Ministério Público de Goiás; Mario de Castro Alves Neto, participante diagnosticado com acondroplasia; e sua mãe, Vanizia Santos de Castro Alves.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política

Retrospectiva: Câmara aprovou no primeiro semestre regras para definir valor da pensão alimentícia

Publicados

45 minutos atrás

23 de julho de 2026

Por

Da Redação

A Câmara dos Deputados aprovou no primeiro semestre novas regras para pensão alimentícia. De autoria da deputada Maria Arraes (PSB-PE), o Projeto de Lei 2121/25 foi aprovado em caráter conclusivo pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) e seguiu para o Senado.

O projeto estabelece critérios para definir o valor da pensão alimentícia do filho com até 18 anos, tendo como alimentante o pai ou a mãe.

A proposta altera o Código Civil e diz que a fixação do valor deverá levar em conta a sobrecarga de quem tem a guarda de criança ou adolescente e o comprovado abandono afetivo pelo pai ou pela mãe pagador da pensão.

Criança com TDAH
Neste semestre, a Câmara dos Deputados aprovou ainda projeto de lei que institui a Política Nacional de Atenção às Pessoas Diagnosticadas com Transtornos do Neurodesenvolvimento, com foco em pessoas com dificuldades de aprendizagem.

O texto, dos deputados Alex Manente (Cidadania-SP), Amom Mandel (Republicanos-AM) e Any Ortiz (PP-RS), foi enviado ao Senado com a relatoria da deputada Andreia Siqueira (PSB-PA).

Segundo o Projeto de Lei 4225/23, pessoas com dislexia, Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) ou outros transtornos de aprendizagem contarão com adaptações na realização de provas no ambiente escolar, em concursos públicos, processos seletivos e avaliações.

Esse público deverá ter acesso, por exemplo, a:

tempo adicional para as avaliações;
ambiente com menos estímulos para distraí-los;
oferta de pessoa para ler (ledor) o material;
recursos tecnológicos de apoio; e
flexibilização de formatos de prova, observadas as normas específicas de cada sistema de ensino ou de seleção.

As regras serão aplicáveis à educação básica, à educação profissional e tecnológica e à educação superior, bem como às políticas de qualificação profissional e de inserção no trabalho, sem prejuízo de outros direitos previstos em legislação específica.

Passaporte estudantil
Estudantes de baixa renda que realizem estudos ou pesquisas no exterior poderão contar com isenção de taxas para emissão de passaportes e outros documentos de viagem.

A Câmara aprovou a regra por meio do Projeto de Lei 861/19. O texto teve origem no Senado e retornou àquela Casa para nova votação, por ter sido modificado pelos deputados.

O texto foi relatado pela deputada Laura Carneiro (PSD-RJ) e beneficia estudantes que pertençam a famílias inscritas no Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal (CadÚnico) e que tenham renda familiar mensal de até três salários mínimos.

Pais de PCD
A Câmara dos Deputados aprovou a redução da jornada de trabalho, sem prejuízo salarial, para pais de pessoas com deficiência. O Projeto de Lei 2458/25, da deputada Laura Carneiro, foi aprovado em caráter conclusivo na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) e será enviado ao Senado.

Segundo o texto, a norma valerá para trabalhadores contratados pela Consolidação das Leis do Trabalho (CLT). A necessidade e o percentual da redução da jornada serão definidos por avaliação biopsicossocial, realizada pelo menos a cada dois anos. Conforme o resultado, o benefício poderá ser ampliado, mantido, reduzido ou suspenso.

Foto: Valquir Kiu Aureliano/Prefeitura de Curitiba

Comunidade terapêutica em Curitiba, Paraná

Acolhimento por drogas
Foi aprovado pela Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 1822/24, que permite o acolhimento voluntário de crianças e adolescentes usuários ou dependentes de drogas em comunidades terapêuticas. A proposta agora está em análise no Senado.

De autoria do deputado Pastor Sargento Isidório (Avante-BA), o texto teve a relatoria do deputado Dr. Fernando Máximo (PL-RO).

Segundo o texto, as comunidades terapêuticas acolhedoras poderão realizar esse acolhimento para tratamento por dependência química em conjunto com os pais ou responsáveis legais.

O acolhimento conjunto deverá ser feito em instituições credenciadas e não substitui nem dispensa a frequência da criança ou adolescente à escola básica obrigatória. A exceção é se houver ameaça comprovada à sua vida ou à sua integridade física por parte de organizações criminosas ou grupos de tráfico de drogas em decorrência de envolvimento anterior.

Nesse caso, sua salvaguarda será garantida com decisão judicial ou laudo médico que permita a restrição de circulação em vias públicas durante o programa de tratamento. O estudo continuaria no próprio estabelecimento terapêutico ou em modalidade de ensino compatível com a condição de segurança pretendida.

Essas instituições de acolhimento deverão assegurar a separação entre as crianças e adolescentes dos adultos, em especial no alojamento, dormitório, instalações sanitárias e espaços de tratamento.

Outra modalidade de tratamento é a internação assistida, que deverá ocorrer com o consentimento dos pais ou responsáveis legais e a concordância do adolescente entre 12 e 18 anos, conforme definição do Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA).

A diferença em relação à modalidade hoje existente, denominada voluntária, é que o novo tipo não dependerá de declaração escrita e seu término não está vinculado explicitamente a laudo médico ou pedido escrito da pessoa sob tratamento.

Sofrimento animal
A Câmara dos Deputados também aprovou o projeto de lei que proíbe a produção e a comercialização de produtos obtidos por meio de alimentação forçada de animais – como o foie gras. O texto aguarda sanção presidencial.

Foie gras é o nome dado ao fígado gordo de pato ou ganso, iguaria da culinária francesa obtida com a alimentação forçada desses animais.

Aprovado em caráter conclusivo pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania da Câmara, o Projeto de Lei 90/20 é oriundo do Senado e prevê penas de detenção de três meses a um ano e multa pelo descumprimento da norma, além de outras sanções estabelecidas na Lei dos Crimes Ambientais.

A proibição abrangerá tanto os produtos in natura quanto os enlatados obtidos por meio do gavage, método de alimentação forçada com a introdução de um tubo na garganta da ave, o que leva à hipertrofia do fígado.

A comercialização dos produtos obtidos já é proibida em alguns países, como Argentina, Austrália e Índia. O texto foi relatado pelo deputado Fred Costa (PRD-MG).

Tarifa mínima de água
A Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que proíbe a cobrança de tarifa mínima de consumo pelos serviços públicos de água e esgoto.

O Projeto de Lei 1845/25, do deputado Carlos Jordy (PL-RJ), altera a Lei do Saneamento Básico e agora está em análise no Senado. O texto foi relatado pelo deputado Kim Kataguiri (Missão-SP).

Segundo o projeto, somente uma das opções da Norma de Referência 13/25, da Agência Nacional de Águas e Saneamento Básico (ANA), vai bancar os custos recorrentes do serviço que não dependem do volume consumido: a tarifa fixa e básica sem franquia de consumo.

Atualmente, a norma de referência traça regras gerais que devem ser seguidas pelas agências reguladoras da prestação do serviço nos estados e permite o uso de uma parcela fixa calculada com base em uma franquia de consumo mínimo. Nessa situação, quer o usuário tenha ou não tenha consumido o volume definido, ele é cobrado em toda conta.

No entanto, o texto aprovado pelos deputados continua a remeter à norma de referência da ANA a definição dos parâmetros para calcular esse valor fixo.

A parcela variável conforme o volume consumido continua a fazer parte da composição total da tarifa final. Desde que haja disponibilidade regular do serviço ao usuário, a parcela fixa não dependerá da existência de consumo efetivo.

Seguro-defeso
Com a aprovação da Medida Provisória 1323/25, a Câmara dos Deputados fixou novas condições de cadastro e identificação para evitar fraudes no pagamento do seguro-defeso.

Convertida na Lei 15.399/26, a MP também autoriza a quitação das parcelas pendentes em 2026 se o beneficiário atender aos requisitos exigidos em lei.

Segundo o texto, para ter direito ao benefício de anos anteriores, o interessado deve tê-lo solicitado dentro dos prazos legais. O pagamento ocorrerá em até 60 dias depois da regularidade plena do pescador no programa.

Para 2026, o total do seguro-defeso previsto, exceto esses atrasados, é de R$ 7,9 bilhões.

Além disso, o texto prorroga, até 31 de dezembro de 2026, o prazo para os pescadores artesanais apresentarem o já exigido Relatório Anual de Exercício da Atividade Pesqueira (Reap) referente aos anos de 2021, 2022, 2023, 2024 e 2025.

Pescadores artesanais habilitados no Programa Nacional de Fortalecimento da Agricultura Familiar (Pronaf) e suas associações e cooperativas contarão com os mesmos encargos financeiros de custeio e investimento usados nos programas de reforma agrária, inclusive bônus ou redutores.

Reportagem – Eduardo Piovesan
Edição – Roberto Seabra

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