Comissões debatem dificuldades de pessoas com Prader-Willi, síndrome rara

Publicado em

27 de abril de 2026

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Da Redação

Pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, doença genética rara que afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos, sofrem com a falta de diagnóstico precoce e uma política pública estruturada, apontaram especialistas em audiência pública conjunta de três comissões do Senado, nesta segunda-feira (27).

A síndrome se caracteriza por hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e excesso de apetite na idade adulta. Por isso, exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.

A audiência reuniu a Comissão de Direitos Humanos (CDH), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e a Comissão de Educação e Cultura (CE). Foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF).

Especialistas, gestores de saúde e familiares apontaram a necessidade de integrar ações e garantir acesso efetivo ao tratamento e ao acompanhamento contínuo.

— Estamos falando de famílias que convivem com uma condição rara, que, sem o suporte adequado, pode ser devastadora. Esta é uma pauta de saúde, de educação e de dignidade — afirmou Marco Aurélio Cardoso, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi.

Complicações graves

Os participantes convergiram na avaliação de que o diagnóstico ainda ocorre tarde no país, o que compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves.

— Se a gente não fizer o diagnóstico muito cedo, a história da doença segue um caminho de obesidade grave e mortalidade precoce — alertou a médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo.

Representantes do governo reconheceram avanços, como a ampliação de serviços especializados, mas apontaram lacunas na rede.

— Não adianta ampliar os serviços se essas crianças não chegam até eles. A atenção primária precisa identificar os sinais e encaminhar — destacou Renata de Paula Faria Rocha, tecnologista da coordenação-geral de doenças raras do Ministério da Saúde.

Na área da educação, o desafio é garantir inclusão com suporte adequado.

— O profissional de apoio não é acessório, é essencial para assegurar permanência e segurança desses alunos na escola — afirmou Marco Franco, coordenador-geral de política pedagógica da educação especial e diretor substituto da diretoria de educação especial na perspectiva inclusiva do Ministério da Educação.

Política integrada

A conclusão dos debatedores foi a necessidade de uma política nacional que organize o cuidado, desde o diagnóstico até a inclusão social.

— Discutir diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas é o nosso objetivo — resumiu a senadora Damares.

A audiência ainda contou com a participação de Maria Teresinha Oliveira Cardoso, coordenadora da regional Centro-Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica, além de mães de crianças com a Síndrome de Prader-Willi.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política

Comissão aprova regras para aumentar proteção de motoristas de aplicativo

Publicados

2 dias atrás

19 de junho de 2026

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Da Redação

A Comissão de Segurança Pública da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que cria novas medidas para aumentar a segurança de motoristas de aplicativos de transportes.

Pela proposta, as plataformas deverão oferecer ferramentas de proteção durante as viagens, como botão para acionar a polícia, atendimento imediato em situações de emergência e compartilhamento da localização em tempo real.

As empresas também terão de verificar a identidade dos usuários para evitar fraudes e o uso indevido de contas.

O texto assegura ao motorista, antes de aceitar uma corrida, acesso ao endereço completo de embarque e desembarque, ao nome do passageiro e à quantidade de viagens já realizadas por ele.

A comissão aprovou a versão do relator, deputado Sargento Portugal (Pode-RJ), que fez ajustes técnicos no texto original (Projeto de Lei 6370/25), do deputado Amom Mandel (Republicanos-AM). “O objetivo é fortalecer a segurança de motoristas e usuários por meio da adoção de medidas proporcionais, efetivas e juridicamente adequadas”, disse Portugal.

O texto aprovado também incentiva campanhas educativas, a criação de canais de atendimento específicos e o treinamento de agentes públicos para atender ocorrências relacionadas ao setor.

Por fim, o motorista não poderá ser punido por cancelar ou recusar uma viagem quando houver risco comprovado à sua segurança ou aos seus bens.

As plataformas que descumprirem as regras poderão receber advertência ou multa de R$ 1 mil a R$ 10 mil por infração.

Próximas etapas
A proposta ainda será ainda analisada, de forma conclusiva, pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Ana Chalub

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