Câmara aprova pensão mensal de um salário mínimo para pessoas com epidermólise bolhosa

Publicado em

28 de abril de 2026

Por

Da Redação

A Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que concede pensão especial a pessoas com epidermólise bolhosa, além de outros direitos a esse público no Sistema Único de Saúde (SUS). A pensão será um salário mínimo mensal para quem não tiver meios de se manter por conta própria ou por sua família. A proposta será enviada ao Senado.

A epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara que não tem cura e não é transmissível. Ela provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.

De autoria do deputado Saullo Vianna (MDB-AM) e outros, o Projeto de Lei 4820/23 foi aprovado na forma do substitutivo do relator, deputado Fred Costa (PRD-MG). Segundo o texto, quando a pessoa beneficiária for menor de idade ou incapaz, a pensão especial será paga ao seu representante legal, em seu nome e benefício.

Fred Costa disse que o Estado brasileiro precisa oferecer resposta “mais robusta e mais humana às pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa” tanto pelo suporte financeiro como por uma linha de cuidado adequada no SUS.

Ele informou que o benefício vai beneficiar cerca de 1.500 pacientes em todo o país e que não é cumulativo com outros benefícios, com o de Prestação Continuada (BPC). “Quando falamos de um benefício de um salário mínimo, isso é meramente simbólico perto das necessidades que esses pacientes têm”, disse Fred Costa, ao lembrar de custos como a troca permanente de curativos e o uso de produtos importados para tratar a doença.

Mais informações em instantes

Assista ao vivo

Reportagem – Eduardo Piovesan e Tiago Miranda
Edição – Pierre Triboli

COMENTE ABAIXO:

Notícias relacionadas:aprova bolhosa Câmara destaque epidermólise mensal mínimo para Pensão pessoas política politica-nacional salário

Propaganda

Política

Programa Jovem Senador ganha destaque em documentário

Publicados

6 horas atrás

11 de setembro de 2026

Por

Da Redação

O Programa Jovem Senador foi destaque no documentário Eleições 2026: o que pensam os jovens que vão votar pela 1ª vez, exibido pela GloboNews. A produção acompanhou o jovem senador do Distrito Federal, Calebe Fernandes Freire, durante a Semana de Vivência Legislativa do programa, realizada este ano entre 17 e 21 de agosto.

Ao retratar as expectativas, os desafios e as perspectivas de jovens brasileiros diante do primeiro voto, o documentário mostrou o papel do Programa Jovem Senador na formação de cidadãos.

Para o coordenador-geral da Secretaria de Relações Públicas do Senado, Daniel Souza, a repercussão fortalece a iniciativa.

— Esse documentário é um retrato relevante dos jovens no país. E dialoga muito com o Programa Jovem Senador, pois reforça a importância da atuação política como elemento de transformação social — afirmou Daniel.

Durante a reportagem, Calebe defendeu o engajamento dos jovens nas decisões de impacto sobre a sociedade.

— Nós, jovens, estamos muito preocupados em passar no vestibular e conseguir um emprego, e acabamos não tendo um pensamento de longo prazo. Para mim, qualquer forma de ter um papel ativo naquilo que importa é válida. O voto é o maior mecanismo da democracia hoje — disse ele.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

COMENTE ABAIXO:

Continue lendo