Polícia Federal
Comissão de Saúde debate incorporação da terapia tripla para tratamento da fibrose cística
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A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados discute, nesta quarta-feira (20), a incorporação da terapia tripla no tratamento da fibrose cística. A terapia tripla combina três medicamentos que ajudam a corrigir o funcionamento da proteína alterada na doença.
A fibrose cística é uma doença genética que faz o corpo produzir secreções mais espessas do que o normal. Essas secreções podem se acumular principalmente nos pulmões e no sistema digestivo, dificultando a respiração e a absorção de nutrientes.
O debate será às 17 horas, em plenário a ser definido, e atende a pedido do deputado Diego Garcia (União-PR).
O parlamentar espera que a audiência pública ajude a qualificar o debate parlamentar sobre os efeitos sociais, clínicos e assistenciais da incorporação do tratamento.
Segundo o deputado, a abordagem terapêutica representa um avanço no tratamento da doença, com melhora da função pulmonar, redução de exacerbações infecciosas, ganho nutricional, diminuição de hospitalizações e aumento da expectativa e da qualidade de vida dos pacientes. Ainda segundo Diego Garcia, a inovação pode alterar o curso clínico da doença e ampliar a inclusão social.
O parlamentar ressalta, no entanto, que a incorporação não elimina os entraves estruturais do sistema de saúde. Segundo ele, persistem desafios relacionados à equidade no acesso, à organização das redes de cuidado, à distribuição regional de centros especializados, à transição do cuidado pediátrico para o adulto e aos vazios assistenciais.
“A discussão não apenas o financiamento de tecnologia de alto custo, mas também a sustentabilidade do Sistema Único de Saúde, a racionalidade da política de doenças raras e a garantia de que a inovação científica se converta, de fato, em benefício social concreto”, afirma.
Da Redação – RL
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Projeto assegura informações de saúde para familiares de pacientes inconscientes
O Projeto de Lei 780/26 estabelece regras para que hospitais públicos e privados forneçam informações básicas sobre o estado de saúde de pacientes impossibilitados de se comunicar.
Em análise na Câmara dos Deputados, a proposta permite que familiares ou pessoas autorizadas recebam dados essenciais, como o estado geral, os riscos do quadro clínico e a confirmação de procedimentos de emergência.
Para proteger a intimidade do paciente e seguir a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD), é proibido entregar o prontuário médico completo ou resultados integrais de exames, salvo com autorização judicial. Toda informação prestada deve ser registrada no prontuário, com a identificação de quem recebeu os dados, a data e o horário.
Pelo texto, considera-se impossibilitado de manifestar vontade o paciente em situação de inconsciência, sedação, intubação ou estado clínico grave. As informações podem ser solicitadas por pessoas previamente autorizadas pelo paciente, cônjuges, pais, filhos e irmãos. O projeto dá prioridade para quem o paciente cadastrou antes de ficar doente, garantindo sua autonomia.
“A ausência de um protocolo claro e padronizado gera insegurança jurídica para profissionais de saúde e estabelecimentos, que se veem entre o sigilo médico e a necessidade humanitária de informar os familiares sobre o estado de saúde do paciente”, argumenta o autor do projeto, deputado Bibo Nunes (PL-RS).
Violência doméstica
Se houver indícios de violência doméstica, a equipe de saúde pode negar informações e a localização do paciente ao suspeito, com o objetivo de proteger a vítima.
O descumprimento dessas regras sujeitará o hospital a sanções administrativas.
Próximas etapas
A proposta tem caráter conclusivo e será analisada pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ). Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei
Reportagem – Murilo Souza
Edição – Pierre Triboli
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