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Comissões debatem política nacional de atenção às imunodeficiências primárias; participe

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As Comissões de Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial; e de Educação da Câmara dos Deputados realizam, nesta quinta-feira (23), audiência pública para discutir a criação de uma política nacional de atenção integral às imunodeficiências primárias.

As imunodeficiências primárias referem-se ao grupo de doenças genéticas e hereditárias que afetam o desenvolvimento ou o funcionamento do sistema imunológico.

A reunião será realizada no plenário 9, às 14 horas.

O debate atende a pedido da deputada Erika Kokay (PT-DF). Ela é autora do Projeto de Lei 1778/20, que prevê a implementação dessa política nacional, com foco no diagnóstico precoce, no acesso ao tratamento e no fortalecimento da rede de atenção especializada.

A parlamentar ressalta que milhares de brasileiros convivem com doenças genéticas raras, muitas vezes sem diagnóstico ou com diagnóstico tardio, o que pode agravar o quadro clínico e dificultar o tratamento adequado.

Da Redação – MO

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Projeto assegura informações de saúde para familiares de pacientes inconscientes

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O Projeto de Lei 780/26 estabelece regras para que hospitais públicos e privados forneçam informações básicas sobre o estado de saúde de pacientes impossibilitados de se comunicar.

Em análise na Câmara dos Deputados, a proposta permite que familiares ou pessoas autorizadas recebam dados essenciais, como o estado geral, os riscos do quadro clínico e a confirmação de procedimentos de emergência.

Para proteger a intimidade do paciente e seguir a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD), é proibido entregar o prontuário médico completo ou resultados integrais de exames, salvo com autorização judicial. Toda informação prestada deve ser registrada no prontuário, com a identificação de quem recebeu os dados, a data e o horário.

Pelo texto, considera-se impossibilitado de manifestar vontade o paciente em situação de inconsciência, sedação, intubação ou estado clínico grave. As informações podem ser solicitadas por pessoas previamente autorizadas pelo paciente, cônjuges, pais, filhos e irmãos. O projeto dá prioridade para quem o paciente cadastrou antes de ficar doente, garantindo sua autonomia.

“A ausência de um protocolo claro e padronizado gera insegurança jurídica para profissionais de saúde e estabelecimentos, que se veem entre o sigilo médico e a necessidade humanitária de informar os familiares sobre o estado de saúde do paciente”, argumenta o autor do projeto, deputado Bibo Nunes (PL-RS).

Violência doméstica
Se houver indícios de violência doméstica, a equipe de saúde pode negar informações e a localização do paciente ao suspeito, com o objetivo de proteger a vítima.

O descumprimento dessas regras sujeitará o hospital a sanções administrativas.

Próximas etapas
A proposta tem caráter conclusivo e será analisada pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ). Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Pierre Triboli

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