Lei cria o Setembro Roxo para ampliar a conscientização sobre a fibrose cística

Publicado em

13 de julho de 2026

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Da Redação

A partir deste ano, o mês de setembro será dedicado a ações de sensibilização sobre a fibrose cística, que compromete principalmente os sistemas respiratório e digestivo. A lei 15.465/2026, que institui o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística – Setembro Roxo, foi publicada nesta sexta-feira (10) no Diário Oficial da União.

A nova norma teve origem no Projeto de Lei (PL) 4.368/2020, de autoria do deputado Pedro Westphalen, e relatoria, no Senado, do senador Flávio Arns (PSB-PR). O diagnóstico precoce, com foco especial na orientação de gestores e profissionais de saúde, está entre os objetivos da campanha.

A lei altera a Lei 12.136, de 2009, que instituiu o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, celebrado anualmente em 5 de setembro.

A cor roxa já é adotada como símbolo mundial da causa, diz o relatório. O mês de setembro também é destinado à conscientização sobre:

Divulgação

A fibrose cística, também conhecida como mucoviscidose, é uma doença genética que provoca a produção de um muco espesso, que se acumula principalmente nos pulmões e nos brônquios, o que favorece infecções recorrentes e compromete a função respiratória, entre outros. Para ampliar o conhecimento sobre a doença e incentivar o diagnóstico precoce, a campanha deverá divulgar informações sobre os serviços públicos de saúde disponíveis para atendimento.

O projeto foi aprovado por unanimidade pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) em junho. O texto determina que as ações da campanha divulguem informações sobre os serviços públicos de saúde disponíveis para o atendimento de pessoas afetadas pela doença.

Na comissão, a senadora Dra. Eudócia (PSDB-AL), que leu o parecer de Flávio Arns, ressaltou:

— No SUS, há protocolo clínico e diretrizes terapêuticas específicas para a condição, que orientam o diagnóstico, o acompanhamento e o tratamento, contemplando as diferentes manifestações clínicas e estratégias terapêuticas.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Polícia Federal

Projeto assegura informações de saúde para familiares de pacientes inconscientes

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6 horas atrás

22 de julho de 2026

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Da Redação

O Projeto de Lei 780/26 estabelece regras para que hospitais públicos e privados forneçam informações básicas sobre o estado de saúde de pacientes impossibilitados de se comunicar.

Em análise na Câmara dos Deputados, a proposta permite que familiares ou pessoas autorizadas recebam dados essenciais, como o estado geral, os riscos do quadro clínico e a confirmação de procedimentos de emergência.

Para proteger a intimidade do paciente e seguir a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD), é proibido entregar o prontuário médico completo ou resultados integrais de exames, salvo com autorização judicial. Toda informação prestada deve ser registrada no prontuário, com a identificação de quem recebeu os dados, a data e o horário.

Pelo texto, considera-se impossibilitado de manifestar vontade o paciente em situação de inconsciência, sedação, intubação ou estado clínico grave. As informações podem ser solicitadas por pessoas previamente autorizadas pelo paciente, cônjuges, pais, filhos e irmãos. O projeto dá prioridade para quem o paciente cadastrou antes de ficar doente, garantindo sua autonomia.

“A ausência de um protocolo claro e padronizado gera insegurança jurídica para profissionais de saúde e estabelecimentos, que se veem entre o sigilo médico e a necessidade humanitária de informar os familiares sobre o estado de saúde do paciente”, argumenta o autor do projeto, deputado Bibo Nunes (PL-RS).

Violência doméstica
Se houver indícios de violência doméstica, a equipe de saúde pode negar informações e a localização do paciente ao suspeito, com o objetivo de proteger a vítima.

O descumprimento dessas regras sujeitará o hospital a sanções administrativas.

Próximas etapas
A proposta tem caráter conclusivo e será analisada pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ). Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Pierre Triboli

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