Médicos e pacientes cobram na Câmara aprovação de política nacional para imunodeficiência genética rara

Publicado em

23 de abril de 2026

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Da Redação

Médicos e pacientes pediram, em audiência na Câmara dos Deputados nesta quarta-feira (23), a aprovação urgente do Projeto de Lei 1778/20, que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.

O projeto já foi aprovado pela Comissão do Trabalho e está em análise na Comissão de Educação, mas ainda será avaliado pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça.

A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo, explicou que a condição é hoje chamada de erros inatos da imunidade.

“É um problema no sistema imunológico. São mais de 550 doenças genéticas raras que aumentam o risco de infecções graves e recorrentes, além de doenças autoimunes e câncer. Pacientes precisam de acompanhamento contínuo e podem ter internações frequentes e alta mortalidade”, disse.

Pacientes ouvidos durante o debate relataram uma série de dificuldades:

falta de especialistas;
ausência de protocolo padronizado;
diagnóstico tardio;
medicamentos de alto custo;
necessidade, em alguns casos, de transplante de medula óssea.

No mundo, a condição afeta uma em cada 1.200 pessoas, segundo a Sociedade Europeia de Imunodeficiência. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima 170 mil casos, com 70% sem diagnóstico correto.

Kayo Magalhães / Câmara dos Deputados

Cristiane Monteiro: “O sistema de saúde não estava preparado”

A paciente Cristiane Monteiro, fundadora de um grupo de apoio, relatou a experiência com a doença.

“Antes do diagnóstico, passei anos entre hospitais e internações. O sistema não estava preparado. Eu sobrevivi, mas muitos não.”

O projeto prevê:

atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado;
acompanhamento multidisciplinar;
assistência farmacêutica;
criação de centros de referência no SUS.

Impactos do projeto
A médica Franciane de Paula da Silva destacou os impactos da proposta.

“O projeto representa diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, organização do sistema e redução da mortalidade.”

O médico Leonardo Mendonça, do Hospital das Clínicas da USP, afirmou que a medida terá grande impacto social e sanitário.

A líder de pacientes Daniela Bianchi também pediu rapidez na análise. “Não podemos mais esperar.”

Próximos passos
Autora do projeto, a deputada Erika Kokay (PT-DF) lamentou a demora na análise, que já dura seis anos, e anunciou nova estratégia.

“Vamos atuar em duas frentes: acelerar nas comissões e buscar o regime de urgência para levar o texto ao Plenário.”

Ela também cobrou ações dos gestores públicos.

Representantes dos ministérios da Saúde, da Educação e do Trabalho apresentaram medidas em andamento. O coordenador nacional de doenças raras, Natan de Sá, citou avanços na criação de centros de referência e na triagem neonatal, mas destacou desafios. Atualmente, o país tem cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender toda a população.

Reportagem – José Carlos Oliveira
Edição – Geórgia Moraes

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Polícia Federal

Pivetta acompanha força-tarefa para normalizar água no Cristo Rei

Publicados

17 horas atrás

9 de setembro de 2026

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Da Redação

O governador e candidato à reeleição, Otaviano Pivetta (Republicanos), acompanhou na segunda-feira (7), feriado da Independência, as ações realizadas para melhorar o abastecimento de água na região do Cristo Rei, em Várzea Grande. A vistoria foi feita ao lado da prefeita Flávia Moretti (PL), em meio à força-tarefa montada para enfrentar os problemas históricos do sistema.

As intervenções incluem a recuperação de poços que estavam fora de operação, perfuração de novas estruturas e manutenção da rede de distribuição. Segundo a equipe técnica, a água já começou a chegar a alguns imóveis, mas o fornecimento ainda ocorre de forma gradual, enquanto a pressão do sistema é estabilizada.

A região é atendida pelo reservatório da Cohab Cristo Rei, que também passa por serviços de limpeza e manutenção. Técnicos do Departamento de Água e Esgoto (DAE) explicaram que, em alguns pontos, a pressão ainda não é suficiente para levar água até as caixas-d’água das residências.

Durante a agenda, Pivetta conversou com moradores e ouviu relatos sobre a dimensão do problema. Uma moradora que vive há mais de 40 anos na região contou que a comunidade chegou a passar até quatro meses sem água, sendo obrigada a comprar o produto para as necessidades básicas.

“Tem mais de 40 anos que moro aqui. Aqui era mato quando eu vim. Mas, ultimamente, nós já ficamos até quatro meses sem água, comprando água, e às vezes a água ainda vinha ruim. Agora, graças a Deus, começou a chegar”, relatou.

De acordo com o governo, 14 poços já foram perfurados ou reativados nas ações de reforço do abastecimento. A recuperação dessas estruturas permitiu ampliar a produção de água e atender parte da população que vinha enfrentando períodos prolongados de desabastecimento.

Pivetta afirmou que o objetivo da força-tarefa não é apenas fazer a água voltar às torneiras, mas criar condições para que o problema não volte a se repetir.

“Primeiro era identificar o problema e fazer a água chegar. Agora precisamos garantir a qualidade do serviço e fazer esse sistema funcionar de verdade. Ainda são ações pontuais, mas nós vamos construir um sistema muito mais robusto para que Várzea Grande não viva mais essa insegurança”, afirmou.

O governador também classificou as medidas como uma ação emergencial e destacou a participação do Estado na tentativa de solucionar a crise do abastecimento, embora o DAE seja uma autarquia municipal.

“É o Estado chegando em Várzea Grande. Poços que estavam desativados e abandonados estão sendo recuperados, novos poços estão sendo perfurados e a equipe está aqui para fazer o sistema funcionar. Essa é uma missão humanitária que estamos fazendo aqui, e só vamos sair quando o serviço estiver funcionando como precisa”, declarou.

Trabalho conjunto

As ações fazem parte da “Aliança pela Água”, acordo firmado entre Prefeitura de Várzea Grande, Governo de Mato Grosso, Ministério Público e Tribunal de Contas do Estado para enfrentar os problemas estruturais do abastecimento. O plano prevê medidas emergenciais e ações de médio prazo para reorganizar o sistema.

Além da vistoria no Cristo Rei, Pivetta cumpriu outras agendas em Várzea Grande durante o feriado. O governador participou do Pedal do Cachorrão, acompanhou obras de pavimentação na região onde será construído o novo Pronto-Socorro e visitou o Hospital Municipal ao lado de Flávia Moretti.

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