Audiência pública expõe falhas no atendimento a pacientes com doença falciforme em MT

Publicado em

25 de novembro de 2025

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Da Redação

A Comissão de Saúde, Previdência e Assistência Social discutiu em audiência pública a situação do tratamento da doença falciforme, anomalia genética e hereditária do sangue, em Mato Grosso. O debate, na tarde desta terça-feira (25), reuniu pacientes e familiares, além de representantes do Ministério Público, Hemocentro Secretaria Estadual de Saúde, entre outros. O deputado Lúdio Cabral (PT) presidiu o encontro.

A falta de conhecimento dos profissionais de saúde acerca da doença foi a principal reclamação apresentada no encontro. Regina Valadares, mãe de um jovem de 19 anos com anemia falciforme, foi uma das pessoas a falar sobre isso. “Como eu estou sempre com ele [o filho], eu vejo que o despreparo dos médicos, dos enfermeiros, é muito grande. Meu filho não é bem tratado, porque muitos médicos não conhecem a doença e querem tratar do jeito deles. Tem um protocolo, eles não gostam de seguir. Se eu falo alguma coisa, não sou ouvida”, reclamou.

“Quem acaba sofrendo é meu filho. Ele teve um AVC [Acidente Vascular Cerebral] em 2014 porque o médico não quis seguir o protocolo. Deixou ele com dor e a dor foi subindo até que deu o AVC”, denunciou Regina Valadares, cujo filho foi diagnostico aos 10 dias de vida por meio do teste do pezinho e já passou por mais de 50 internações para tratar problemas. Participantes da audiência contam que a falta de observação do protocolo correto é vivenciada em unidades de pronto atendimento, em momentos de crise.

Muitas vezes, não recebem o medicamento adequado para tratar a dor que sentem, como afirma Evillyn Costa, de 32 anos, que só soube que tinha doença falciforme aos 7 anos. “Eu vivo sendo taxada como a paciente com vício da morfina, sendo que eu nunca fiz uso da morfina em casa”, relatou. Sobre viver com a anomalia, ela lembrou que costumava passar mais tempo internada que em casa e já teve complicações causada por erro numa transfusão de sangue.

Esse cenário de desconhecimento é causado pelo racismo estrutural, uma vez que a anemia falciforme atinge principalmente pessoas afrodescendentes, na avaliação da vice coordenadora da Associação de Pessoas com Doença Falciforme de Mato Grosso (ASFAMT), Alvair Santana de Oliveira. “É a doença genética mais comum do Brasil, mas a gente tem certeza de que o racismo institucional não deixa que essa doença apareça”, afirmou.

Ainda de acordo com Alvair Santana de Oliveira, hoje há dificuldades de atendimento mesmo no Hemocentro, unidade de referência para quem tem a doença. “Uma medida nova do governo com a mudança da regulação das vagas trouxe dificuldade dos pacientes em ter retornos, que deveriam ser a cada três meses. Após várias reuniões, conseguimos aumentar a divisão das vagas de 30% para 50% para o Hemocentro, mas não é o ideal”, apontou.

O responsável técnico do Hemocentro, Wolney Taques, disse acreditar que o remanejo da regulação das vagas já deve amenizar o problema. Segundo o médico, a unidade atende cerca de 700 pacientes com a doença falciforme.

Outra preocupação indicada pela vice coordenadora da ASFAMT é a falha no fornecimento do remédio de uso contínuo indicado para esses pacientes na Farmácia de Alto Custo, a hidroxiureia, já vista no passado. Ela disse ainda que médicos têm receio de receitar o medicamento por se tratar de um quimioterápico. As dificuldades incluem ainda o acesso dos pacientes às diferentes especialidades médicas que a doença exige, por ser capaz de atingir diferentes órgãos e sistemas do corpo.

Encaminhamentos – O deputado Lúdio Cabral (PT) elencou pontos de atenção a serem trabalhados a partir do que coletado na audiência. “Primeiro, qual é a cobertura no estado do teste do pezinho? Segundo, qual é a qualificação dos profissionais e quais ações de capacitação serão implementadas? Terceiro, como os serviços de saúde, em cada nível de atenção, vão se organizar para atender os pacientes? Quarto, precisamos de uma unidade de referência para atender às intercorrências e complicações da doença falciforme. Precisamos garantir que uma unidade cumpra esse papel”, listou.

“Quinto, vamos resolver problemas de natureza logística para que o Hemocentro, que é o serviço ambulatorial de referência para a doença falciforme, consiga atender todos os pacientes. O Hemocentro atende pacientes com outras patologias, mas não consegue fazer o acompanhamento adequado de todos os pacientes com doença falciforme. A regulação precisa se organizar para que o Hemocentro se concentre nas doenças hereditárias”, continuou o parlamentar.

O deputado garantiu que vai dialogar com conselhos, universidades e entidades para melhorar a formação profissional sobre a doença falciforme. Ele também afirmou que é necessário garantir o acesso à hidroxiureia para manejar a doença e para isso vai buscar os órgãos necessários.

Doença Falciforme – Conforme descrito na página do Ministério da Saúde, a Doença Falciforme (DF) é uma doença genética e hereditária. Nas pessoas com DF, as hemácias (glóbulos vermelhos do sangue), que em condições adequadas são redondas, assumem a forma de “meia lua” ou “foice” (daí o nome “doença falciforme”). A doença pode afetar quase todos os órgãos e sistemas e suas manifestações clínicas ocorrem a partir do primeiro ano e se estendem por toda vida. As principais incluem crises de dor, anemia, infecções e amarelamento da pele e olhos. Estima-se que de 60 a 100 mil pessoas vivem com a doença no Brasil.

Fonte: ALMT – MT

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Política

O tempo da escuta: como o Senado tem construído a reforma do Código Civil

Publicados

3 horas atrás

24 de julho de 2026

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Da Redação

Há leis que regulam setores específicos da vida em sociedade. Outras acompanham praticamente toda a trajetória de uma pessoa. O Código Civil pertence a esse segundo grupo. É nele que estão reunidas as normas que disciplinam a vida dos brasileiros em muitos aspectos. Relações familiares, contratos, propriedade, sucessões, atividade empresarial e diversas outras dimensões da vida cotidiana estão presentes nessa norma.

Desde que entrou em vigor, em 2002, o país mudou. Novas formas de organização familiar surgiram, a economia passou a conviver com o ambiente digital, dados pessoais ganharam valor econômico e tecnologias impensáveis há pouco mais de duas décadas passaram a fazer parte da rotina dos brasileiros.

Diante desse cenário, a Comissão Temporária para Reforma do Código Civil iniciou um amplo processo de discussão sobre a atualização da legislação. Ao longo de 16 audiências públicas, o colegiado ouviu professores, magistrados, advogados, registradores, representantes de entidades, empresários e especialistas de diferentes áreas do Direito.

O ponto de partida dos debates foi o Projeto de Lei (PL) 4/2025, do senador Rodrigo Pacheco (PSB-MG), que tem por base anteprojeto elaborado por uma comissão de juristas. Antes de seguir a tramitação legislativa, a proposta precisa passar pela análise da comissão temporária, responsável por reunir contribuições, consolidar sugestões e elaborar um texto que será submetido à apreciação dos senadores.

Em entrevista à Agência Senado, a professora de Direito Civil da Universidade de Brasília (UnB) Suzana Viegas observou que a necessidade de atualização não decorre de uma deficiência do Código Civil vigente, mas da velocidade com que a sociedade se transforma. O Código Civil de 2002 já foi considerado moderno quando entrou em vigor e segue como um dos pilares do Direito Privado. O que mudou foi a sociedade: novas formas de organização familiar, o avanço da tecnologia, a economia digital e a proteção de dados são questões questões para as quais o atual Código ainda não oferece respostas suficientes. Hoje esses temas acabam sendo tratados principalmente pela jurisprudência, que é o conjunto de decisões já tomadas por tribunais.

Entretanto, segundo a professora, isso é próprio desse ramo do direito.

— O Direito Civil é muito dinâmico. O fato sempre antecede a lei. Temos lacunas que estão sendo preenchidas pela jurisprudência, mas o ideal é que venha um novo texto legal para normatizar adequadamente essas situações — defende.

Essa percepção ajuda a compreender o papel desempenhado pela comissão desde o início dos trabalhos. Mais do que discutir mudanças pontuais, o colegiado passou a avaliar quais transformações sociais e econômicas já se consolidaram a ponto de justificar a incorporação ao texto legal.

Ao mesmo tempo, buscou identificar quais temas ainda exigem amadurecimento antes de serem transformados em lei.

Uma comissão para ouvir

Se a atualização do Código Civil envolve questões jurídicas complexas, os integrantes da comissão apontam outro aspecto como marca dos primeiros meses de trabalho: a construção de um ambiente de diálogo.

O relator da proposta, senador Efraim Filho (PL-PB), ressaltou que o principal legado desse processo é justamente a demonstração da capacidade do Senado Federal de conduzir um debate complexo com profundidade, maturidade e equilíbrio, sempre com foco na preservação da segurança jurídica.

De acordo com o senador, a comissão reuniu diferentes perspectivas sobre um mesmo tema.

— Conseguimos reunir contribuições da academia, dos operadores do Direito, do setor produtivo e de diversos segmentos da sociedade civil. Essa pluralidade de visões enriqueceu significativamente o debate e fortaleceu a qualidade do texto que está sendo construído — resume.

A mesma avaliação é compartilhada pela senadora Soraya Thronicke (PSB-MS). À Agência Senado, a parlamentar celebrou os avanços e lembrou que o primeiro semestre foi dedicado justamente à construção da escuta de diferentes setores da sociedade.

— A atualização do Código Civil é um desafio enorme. Estamos falando da revisão de mais de mil artigos, ou seja, de mais da metade dos dispositivos da legislação atual — pontua.

Para Soraya, o diálogo estabelecido pela comissão com especialistas, operadores do Direito e representantes da sociedade civil procurou aproximar a proposta das transformações vividas pela sociedade brasileira nas últimas décadas. Resultado disso é a construção de um texto legal moderno, equilibrado e alinhado a essas transformações.

Por sua vez, a senadora Tereza Cristina (PP-MS) destaca que, para além da importância da fase dos debates técnicos, o desafio agora é transformar esse conjunto de contribuições em uma legislação capaz de oferecer previsibilidade às relações jurídicas e econômicas.

Na opinião do consultor legislativo do Senado Carlos Eduardo de Oliveira, o maior obstáculo da comissão temporária foi vencido. Ele avalia que as audiências públicas conseguiram mapear os pontos da reforma considerados controversos na comunidade jurídica e identificar aqueles com maior convergência.

Segundo o consultor, essa etapa foi apenas o início de um trabalho que continuará com a elaboração do substitutivo, texto que substituirá o previsto inicialmente no projeto.

— A postura que a comissão acena que irá adotar é a de cortar esses pontos controversos ou, quando for o caso, aprimorá-los. O texto final tende a ser um de maior consenso possível — define.

Ao fim da fase de audiências públicas, uma percepção reuniu especialistas, consultores e parlamentares: atualizar o Código Civil não significa apenas modificar dispositivos legais, mas identificar um ponto de equilíbrio entre as transformações vividas pela sociedade e a estabilidade necessária às relações jurídicas. É justamente essa busca que passa a orientar a próxima etapa dos trabalhos da comissão.

O desafio do consenso

No decorrer das audiências, um entendimento foi se consolidando: atualizar o Código Civil não significa romper com a legislação atualmente em vigor. Em muitos casos, trata-se de aproximar o texto legal de interpretações que já vêm sendo adotadas pelos tribunais e que refletem transformações consolidadas da sociedade brasileira.

O desafio está justamente em distinguir aquilo que já amadureceu suficientemente para integrar a legislação daquilo que ainda demanda reflexão mais aprofundada.

Na avaliação do consultor legislativo do Senado, a dimensão da reforma pode transmitir a falsa sensação de que mudanças muito mais significativas foram feitas. Ele explica que a inovação legislativa é uma pequena parte da reforma e que é fruto das transformações sociais. O resto busca colocar no texto legal o que a doutrina (estudos e interpretações de especialistas em direito) e a jurisprudência já vêm admitindo. O objetivo é dar segurança jurídica e estabilidade.

A análise da professora Suzana Viegas segue na mesma linha.

— As pessoas deixam de depender exclusivamente da interpretação dos tribunais para conhecer os direitos e deveres. Isso favorece a previsibilidade das relações, reduz conflitos e facilita a atuação de advogados, magistrados e dos próprios cidadãos — observa.

Segundo a professora, a evolução do Direito explica esse processo.

— O fato sempre antecede a lei. Primeiro surgem as novas situações sociais, depois a jurisprudência começa a enfrentá-las e, por fim, a legislação passa a discipliná-las. É um movimento natural do Direito Civil — ressalta.

Essa dinâmica esteve presente em praticamente todas as áreas discutidas pela comissão. Ao longo das audiências, os especialistas abordaram desde temas tradicionalmente associados ao Direito Civil, como família, sucessões e contratos, até questões mais recentes, relacionadas à economia digital, ao patrimônio virtual e à inteligência artificial.

Para a professora, justamente esses novos temas tendem a concentrar parte importante das discussões durante a tramitação da proposta. A regulamentação dessas situações exige debates aprofundados.

Ao mesmo tempo, ela observa que algumas mudanças já têm potencial para produzir reflexos diretos na vida cotidiana dos brasileiros.

— Os temas ligados ao Direito de Família provavelmente terão o maior impacto, porque envolvem valores sociais e culturais muito sensíveis. Questões relacionadas às entidades familiares, sucessões, novas formas de parentalidade, patrimônio digital, inteligência artificial e proteção da personalidade no ambiente virtual certamente terão grande repercussão na vida das pessoas — define a professora.

A construção desse equilíbrio também aparece nas falas dos parlamentares responsáveis pelos pareceres parciais.

Em conversa com a Agência Senado, a senadora Soraya Thronicke afirma que justamente as matérias relacionadas ao Direito de Família e Sucessões exigiram atenção especial da comissão. Entre os temas mais sensíveis, tratam de assuntos que impactam diretamente a vida das pessoas, como os direitos patrimoniais e de sucessão.

A preocupação com a qualidade da redação legislativa também aparece na avaliação do relator da proposta.

À Agência Senado, o senador Efraim Filho observa que, em uma legislação da dimensão do Código Civil, a precisão da linguagem é de importância decisiva.

— Na elaboração de uma lei, cada palavra importa. Como diz o ditado, “o diabo mora nos detalhes”. O texto legislativo será posteriormente interpretado por magistrados, advogados e operadores do Direito. Uma expressão inadequada ou uma redação imprecisa pode dar margem a interpretações divergentes e a incertezas na aplicação da lei — explica.

Já a senadora Tereza Cristina destaca que o desafio não está apenas em atualizar a legislação, mas em fazê-lo preservando a previsibilidade necessária às relações econômicas.

— Para a população em geral, as questões de família e sucessões lideraram as atenções. No entanto, o que mais preocupa os agentes econômicos são os contratos, a responsabilidade civil e o direito empresarial. Conceitos excessivamente abertos geram insegurança jurídica e afugentam investimentos, um risco que o Brasil não pode correr — acrescenta.

Ao final das audiências públicas, ficou evidente que a comissão não buscava apenas responder às demandas surgidas nas últimas décadas. O colegiado procurou estabelecer um critério para distinguir aquilo que já amadureceu na experiência dos tribunais, da doutrina e da própria sociedade daquilo que ainda precisará ser objeto de novos debates.

A etapa de escuta foi concluída. A seguinte será ainda mais delicada: transformar meses de discussões em um texto único, capaz de refletir consensos sem perder a coerência jurídica.

O texto que ainda está sendo construído

Concluídos os debates, o resultado do processo não é apenas um conjunto de sugestões para um projeto de lei, mas um amplo diagnóstico sobre as mudanças experimentadas pela sociedade brasileira desde a entrada em vigor do Código Civil, em 2002.

A comissão temporária inicia agora etapas menos visíveis, mas decisivas para o futuro da proposta.

A hora é de reunir as contribuições apresentadas durante as reuniões e audiências públicas do colegiado. Na sequência, consolidar os pareceres dos relatores parciais e, por fim, elaborar o substitutivo que será apreciado pelo colegiado antes de seguir a tramitação no Congresso Nacional.

O relator da proposta, senador Efraim Filho, afirma que os próximos meses serão dedicados ao aperfeiçoamento do texto construído ao longo das audiências públicas.

— Concluímos uma etapa muito importante, marcada pela realização de audiências públicas e pela ampla participação da sociedade. Agora entramos em uma fase decisiva: a consolidação dessas contribuições em um texto final de elevada qualidade técnica — pondera.

Segundo o senador, a expectativa é entregar uma proposta capaz de refletir o trabalho desenvolvido pela comissão, com um texto moderno, equilibrado e juridicamente consistente, cujo principal fundamento seja a segurança jurídica. O objetivo é uma legislação capaz de conferir estabilidade às relações civis, reduzir litígios, fortalecer a confiança nas instituições e contribuir para um ambiente de negócios mais favorável ao crescimento econômico e ao desenvolvimento do Brasil.

As audiências públicas deixaram um legado. Ao reunir diferentes correntes do pensamento jurídico em torno de uma mesma mesa, a comissão produziu um exercício de construção legislativa baseado na escuta, na técnica e na busca por convergências.

Para além de discutir alterações em dispositivos legais, o colegiado procurou compreender como uma legislação estruturante pode responder às mudanças vividas pelo país sem perder a estabilidade que caracteriza o Direito Civil.

O texto que seguirá para votação ainda poderá receber ajustes. Mas a etapa de escuta, que antecede qualquer mudança normativa duradoura, já se tornou parte da construção dessa reforma.