Câmara aprova pensão mensal de um salário mínimo para pessoas com epidermólise bolhosa

Publicado em

28 de abril de 2026

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Da Redação

A Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que concede pensão especial a pessoas com epidermólise bolhosa, além de outros direitos a esse público no Sistema Único de Saúde (SUS). A pensão será um salário mínimo mensal para quem não tiver meios de se manter por conta própria ou por sua família. A proposta será enviada ao Senado.

A epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara que não tem cura e não é transmissível. Ela provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.

De autoria do deputado Saullo Vianna (MDB-AM) e outros, o Projeto de Lei 4820/23 foi aprovado na forma do substitutivo do relator, deputado Fred Costa (PRD-MG). Segundo o texto, quando a pessoa beneficiária for menor de idade ou incapaz, a pensão especial será paga ao seu representante legal, em seu nome e benefício.

Fred Costa disse que o Estado brasileiro precisa oferecer resposta “mais robusta e mais humana às pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa” tanto pelo suporte financeiro como por uma linha de cuidado adequada no SUS.

Ele informou que o benefício vai beneficiar cerca de 1.500 pacientes em todo o país e que não é cumulativo com outros benefícios, com o de Prestação Continuada (BPC). “Quando falamos de um benefício de um salário mínimo, isso é meramente simbólico perto das necessidades que esses pacientes têm”, disse Fred Costa, ao lembrar de custos como a troca permanente de curativos e o uso de produtos importados para tratar a doença.

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Reportagem – Eduardo Piovesan e Tiago Miranda
Edição – Pierre Triboli

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Política

Senado terá centro cultural em Brasília

Publicados

15 horas atrás

9 de setembro de 2026

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Da Redação

O Senado terá um espaço cultural em Brasília. Com 80 mil m², às margens do Lago Paranoá, o Senado Cultural será inaugurado no dia 9 de dezembro, com a exposição Senado em Movimento: 200 Anos de História. O endereço, que abrigou o antigo Clube dos Servidores Públicos, passa por obras de revitalização.

— Será um espaço aberto a toda comunidade. Além de exposições e galerias, pretendemos incluir playground, coworking, paisagismo e local para palestras. Este é um projeto grandioso e diferenciado de tudo que já existe em Brasília — disse a diretora-geral do Senado, Ilana Trombka.

Senado Cultural

O Senado Cultural vai oferecer exposições, restaurantes, auditório e espaços de convivência. Após a exposição inaugural, a galeria principal receberá exposição de longa duração com itens do acervo museológico do Senado. O centro cultural deve contar ainda com outros quatro espaços de exposição.

Uma das galerias deve ser dedicada a obras representativas de todos os estados. Uma segunda terá como enfoque a produção artística local, com exposições, oficinas e outras atividades educativas.

O projeto prevê ainda um espaço externo para abrigar a exposição de longa duração sobre o 8 de janeiro de 2023, quando o Palácio do Congresso Nacional foi invadido e teve suas instalações vandalizadas. Também haverá uma galeria dedicada à experiência imersiva do visitante.

O paisagismo será assinado pelo Escritório Burle Marx.

— É um projeto ambicioso, mas é um projeto que mostra a vocação de servir a comunidade de uma outra maneira. O Senado Federal sempre serve a comunidade e a sociedade por meio da sua atividade-fim. Agora, vai servir a comunidade e a sociedade também por meio de um centro cultural — afirmou Ilana.

História e identidade

O antigo Clube da Associação dos Servidores do Ministério da Educação e da Cultura foi inaugurado em 1976 e já foi referência em lazer e cultura de Brasília.

— Estamos preservando as fachadas, as varandas, o sistema construtivo, as esquadrias originais e os revestimentos em mármore. Também estamos mantendo o sistema viário interno e o castelo d’água, que tem uma forma bem marcante — explicou a arquiteta Vanessa Bhering, uma das responsáveis pelo acompanhamento das obras da Coordenação de Projetos e Obras de Infraestrutura.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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