Fissura labiopalatina exige intervenção precoce e multidisciplinar, aponta debate

Publicado em

22 de junho de 2026

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Da Redação

Especialistas, pacientes e familiares defenderam nesta segunda-feira (22), em audiência pública da Comissão de Direitos Humanos (CDH), acesso rápido e contínuo ao tratamento multidisciplinar para pessoas com fissura labiopalatina, malformação congênita em que os tecidos do lábio superior ou do céu da boca (palato) não se fundem adequadamente durante o desenvolvimento do feto.

Os participantes do debate destacaram a importância do diagnóstico precoce, da descentralização da rede de atendimento e do acompanhamento especializado ao longo de todo o processo de reabilitação para garantir dignidade aos pacientes e às famílias.

A audiência foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF) para discutir a atenção integral às pessoas com essa condição no Brasil, incluindo diagnóstico, tratamento e garantia de direitos. Nesta quarta, dia 24 de junho, é celebrado o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina.

Segundo a senadora, o tema exige atenção especial por envolver recém-nascidos, crianças e adolescentes que dependem da atuação coordenada do Estado para acessar cuidados especializados. Damares ressaltou que os pacientes necessitam de acompanhamento multiprofissional, com procedimentos cirúrgicos, ortodontia, psicologia, fonoaudiologia, nutrição e apoio educacional.

— O tema não se encerra numa sala de cirurgia, ele é transversal — declarou.

Prazo para intervenção

Camila Rocha e Silva, diretora-executiva da Smile Train Brasil (organização sem fins lucrativos dedicada à ampliação do acesso ao tratamento de pessoas com fissura labiopalatina), explicou que os primeiros dias após o diagnóstico são decisivos para a qualidade de vida dos pacientes e das famílias.

Ela defendeu o acesso ao atendimento especializado em até 30 dias após a identificação da condição, proposta da campanha 30 Dias Mudam 20 anos. O movimento luta pela criação de regulamentação federal que garanta que bebês com a malformação sejam encaminhados para tratamento especializado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) nesse prazo máximo de um mês. Segundo Camila, o acompanhamento adequado desde o início reduz barreiras físicas, sociais e econômicas que podem comprometer a participação plena dos pacientes na sociedade.

— Quando falamos em garantir o primeiro atendimento especializado em 30 dias, estamos falando de muito mais do que um prazo; estamos falando de garantir a cada criança o direito de crescer com dignidade, saúde e as mesmas oportunidades que qualquer outra criança brasileira — disse.

Representante do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC), o médico Cristiano Tonello reforçou a importância do atendimento precoce. Segundo ele, a intervenção rápida contribui para assegurar condições básicas de alimentação e respiração e favorece o desenvolvimento dos pacientes ao longo do tratamento.

Descentralização

O cirurgião Marconi Delmiro afirmou que as dificuldades enfrentadas pelos pacientes não terminam com a cirurgia. Ao relatar um projeto em que equipes de saúde se deslocavam para diferentes regiões do país para realizar procedimentos, ele avaliou que ações pontuais, embora importantes, não garantem a reabilitação completa dos pacientes.

— O ideal é que menos crianças precisem cruzar o país para que essas famílias sejam atendidas, que elas não precisem largar tudo no meio do caminho. Mas preciso ser honesto com vocês. Isso não é solução: montar missões e ir até determinados locais operar. E depois? Como é que ficam essas crianças, famílias? A gente diminui um pouco a dor naquele momento, mas não muda a realidade — declarou.

Fonoaudióloga e representante do Conselho Federal de Fonoaudiologia, Iracema Santos Andrade Rocha defendeu a descentralização e interiorização do atendimento multidisciplinar. Segundo ela, a distribuição desigual dos serviços especializados dificulta o acesso e a continuidade do tratamento para muitos paciente:

— É importante ter na cidade onde esse paciente mora profissionais da equipe multi (fono, orto, psico, entre outros), profissionais capacitados para dar continuidade ao tratamento e alinhados ao centro especializado, porque não adianta nada ter a lei que determina a atuação no cuidado da fissura labiopalatina e esse paciente não ter as terapias de forma eficaz.

Camila Carloni Gasparro, representante do Ministério da Saúde, informou que a ampliação da rede de serviços especializados está entre os objetivos da pasta. Ela destacou a necessidade de ampliar a oferta de atendimento na Região Norte, que atualmente conta com centros especializados apenas no Pará e no Tocantins.

Legislação

Damares destacou a importância de se avaliar a implementação da Lei 15.133, de 2025, que tornou obrigatória a oferta, pelo SUS, de cirurgia reconstrutiva para fissura labiopalatina. Segundo a senadora, é necessário verificar se a norma atende às necessidades dos pacientes e de suas famílias.

Ao destacar o impacto da condição sobre as famílias, Berenice Oliveira Leite Lacerda, mãe de paciente, defendeu o reconhecimento legal da fissura labiopalatina como deficiência física. Segundo ela, a medida permitiria ampliar o acesso das famílias a benefícios assistenciais, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC), especialmente nos casos em que pais ou responsáveis precisam deixar o trabalho para acompanhar o tratamento dos filhos.

Bárbara Micheiline, também mãe de paciente, cobrou a capacitação de profissionais das redes pública e privada de saúde para aprimorar o diagnóstico precoce e a orientação às famílias. Ela também pediu a aprovação do PL 2.811/2021, que torna obrigatório o exame de triagem neonatal para identificar fissuras labiopalatinas em recém-nascidos e prevê o encaminhamento dos casos para tratamento precoce no SUS. O projeto de lei, já aprovado pela Câmara dos Deputados, aguarda análise da CDH.

Também participaram do debate Gerson Wilder de Sousa Melo, presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da OAB/DF; e Ronei Lacerda de Andrade, pai de paciente e representante da OAB.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política

Senado terá centro cultural em Brasília

Publicados

15 horas atrás

9 de setembro de 2026

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Da Redação

O Senado terá um espaço cultural em Brasília. Com 80 mil m², às margens do Lago Paranoá, o Senado Cultural será inaugurado no dia 9 de dezembro, com a exposição Senado em Movimento: 200 Anos de História. O endereço, que abrigou o antigo Clube dos Servidores Públicos, passa por obras de revitalização.

— Será um espaço aberto a toda comunidade. Além de exposições e galerias, pretendemos incluir playground, coworking, paisagismo e local para palestras. Este é um projeto grandioso e diferenciado de tudo que já existe em Brasília — disse a diretora-geral do Senado, Ilana Trombka.

Senado Cultural

O Senado Cultural vai oferecer exposições, restaurantes, auditório e espaços de convivência. Após a exposição inaugural, a galeria principal receberá exposição de longa duração com itens do acervo museológico do Senado. O centro cultural deve contar ainda com outros quatro espaços de exposição.

Uma das galerias deve ser dedicada a obras representativas de todos os estados. Uma segunda terá como enfoque a produção artística local, com exposições, oficinas e outras atividades educativas.

O projeto prevê ainda um espaço externo para abrigar a exposição de longa duração sobre o 8 de janeiro de 2023, quando o Palácio do Congresso Nacional foi invadido e teve suas instalações vandalizadas. Também haverá uma galeria dedicada à experiência imersiva do visitante.

O paisagismo será assinado pelo Escritório Burle Marx.

— É um projeto ambicioso, mas é um projeto que mostra a vocação de servir a comunidade de uma outra maneira. O Senado Federal sempre serve a comunidade e a sociedade por meio da sua atividade-fim. Agora, vai servir a comunidade e a sociedade também por meio de um centro cultural — afirmou Ilana.

História e identidade

O antigo Clube da Associação dos Servidores do Ministério da Educação e da Cultura foi inaugurado em 1976 e já foi referência em lazer e cultura de Brasília.

— Estamos preservando as fachadas, as varandas, o sistema construtivo, as esquadrias originais e os revestimentos em mármore. Também estamos mantendo o sistema viário interno e o castelo d’água, que tem uma forma bem marcante — explicou a arquiteta Vanessa Bhering, uma das responsáveis pelo acompanhamento das obras da Coordenação de Projetos e Obras de Infraestrutura.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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