Nanismo: audiência discute inclusão de medicamento para acondroplasia no SUS

Publicado em

13 de março de 2026

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Da Redação

A acondroplasia — forma mais comum do nanismo, que afeta o crescimento ósseo e resulta em baixa estatura — foi tema da audiência pública que aconteceu no Senado nesta sexta-feira (13). Durante o debate, especialistas e ativistas defenderam a inclusão de um medicamento para crescimento ósseo em crianças entre os fármacos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O debate ocorreu a pedido da senadora Damares Alves (Republicanos-DF). Ela afirma que a falta de dados oficiais sobre a acondroplasia dificulta a criação e a aplicação de políticas públicas que incentivem o trabalho digno, a acessibilidade e a educação inclusiva para quem tem a condição. Damares propôs a criação, no âmbito do Senado, de um grupo de trabalho sobre a doença.

— As pessoas com acondroplasia enfrentam, ao longo da vida, barreiras sociais e estruturais que comprometem sua plena inclusão. A falta de acessibilidade em prédios públicos, escolas, meios de transporte e ambientes de trabalho, por exemplo, limita sua autonomia e reforça desigualdades que poderiam ser superadas por meio de políticas públicas específicas e de baixo custo — argumentou ela.

O encontro também contou com os relatos de preconceito e bullying sofridos por quem tem a condição.

A audiência foi promovida de forma conjunta por dois colegiados do Senado: a Comissão de Direitos Humanos (CDH), que é presidida por Damares Alves, e a Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

Tratamento

Vários convidados do debate apontaram a eficiência do medicamento voxzogo (cujo princípio ativo é a vosoritida) no tratamento da acondroplasia. Eles defenderam a inclusão desse remédio entre os fármacos oferecidos pelo SUS.

Segundo os especialistas presentes na reunião, o voxzogo é um medicamento injetável utilizado para estimular o crescimento ósseo em crianças a partir de seis meses de idade cujas epífises (extremidades de ossos longos) não fecharam.

A endocrinologista pediátrica Sabliny Carreiro ressaltou que o tratamento com voxzogo é indicado para quem tem a confirmação genética e o diagnóstico comprovado de acondroplasia. Ela disse que, em seu consultório, tem constatado progressos nos pacientes que utilizam o medicamento, com melhorias visíveis de deformidades ósseas dos joelhos, além de desenvolvimento físico, crescimento e reforço do tônus.

Alto custo e SUS

Sabliny observou que, apesar dos avanços obtidos com a medicação, o acesso ao remédio no Brasil tem ocorrido muitas vezes por meio da “judicialização” (quando se recorre à Justiça para obrigar o SUS a fornecer o fármaco).

O voxzogo, que atualmente não é oferecido pelo SUS, é um medicamento de alto custo: Damares citou a estimativa de que o gasto anual com esse fármaco, que varia conforme o paciente, pode ser de aproximadamente R$ 1 milhão.

Para Sabliny, a decisão sobre quem pode receber o tratamento junto aos serviços de saúde pública não é mais de caráter científico, mas político.

— Discutir o acesso ao tratamento da acondroplasia no SUS não é apenas sobre centímetros, porque cada centímetro significa conquistas muito maiores: independência, dignidade, mobilidade, inclusão, qualidade de vida. Os números que eu trouxe [ao debate] mostram que a terapia funciona, é eficaz e segura. Mas o verdadeiro impacto não está apenas nas curvas de crescimento; ele aparece na realidade dessas crianças — declarou a endocrinologista.

Representante do Ministério da Saúde, Renata de Paula Faria Rocha explicou que o voxzogo não foi incluído no SUS devido ao seu alto custo. Ela salientou que o tratamento de doenças raras, e seu impacto financeiro para o governo, representa um grande desafio para o sistema de saúde brasileiro. Renata atua na Coordenação-Geral de Doenças Raras desse ministério.

Conitec

Damares Alves informou que pretende discutir a inclusão do voxzogo no SUS com a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).

— É caro. Mas esse remédio, na infância, pode evitar internações e outros custos futuros para quem tem acondroplasia, além de salvar vidas. Se fizermos um estudo do impacto orçamentário, veremos que não é oneroso para o governo. É algo sobre o qual precisamos conversar. Emendas parlamentares, emendas de bancada, de comissão, podemos dialogar sobre o orçamento.

Em resposta à senadora, Renata de Paula argumentou que, como as verbas de emendas parlamentares não são recursos fixos, elas não são o caminho para a liberação de recursos para o tratamento com o voxzogo. Para a representante do Ministério da Saúde, a solução deve ser encontrada por meio de uma atuação conjunta.

— O questionamento da Conitec [que não recomendou a inclusão do voxzogo no SUS] não ocorreu por falta de evidências científicas, já que não ficou nenhuma dúvida de que a medicação funciona, mas foi relacionado ao seu alto custo. Minha sugestão é que Ministério da Saúde, Parlamento e associações, juntos, busquem estratégias para trazer o medicamento ao país sem esse impacto orçamentário da forma como está. Não podemos fazer nada sozinhos.

Empenho da sociedade

Presidente do Instituto Nacional de Nanismo, Juliana Yamin fez um apelo: que toda a sociedade brasileira contribua na luta pelo acesso ao voxzogo e por políticas públicas de acessibilidade para pessoas com acondroplasia.

Ela destacou que 80% das crianças com acondroplasia no Brasil nasceram em famílias sem histórico genético com a doença. Conforme advertiu Juliana, qualquer casal poder ter filhos com nanismo.

— Que a gente não precise esperar isso acontecer na nossa família ou com alguém que a gente conhece para só então entender seus direitos. Esse medicamento não trata apenas de centímetros. Não estamos falando de estética, mas de funcionalidade que traz autonomia. Afinal, não poder fazer a própria higiene íntima, por exemplo, como muitas dessas pessoas sofrem, é questão de dignidade.

Preconceito e bullying

Thaís Abreu Alves, que tem acondroplasia e é mãe do Cauã, que também tem essa condição, fez um relato do bullying sofrido por ela e pelo filho.

— E isso não termina na infância. Sou adulta, tenho 37 anos e o bullying ainda existe. Muitos comentários podem parecer brincadeiras, mas isso nos desumaniza, como se nós não pertencêssemos a este espaço.

O preconceito e o estigma social continuam sendo barreiras profundas para quem tem nanismo, segundo a presidente da Associação Nacional do Nanismo, Kênia Maria de Souza Rio. Ao tratar do combate à imagem estereotipada que se faz das pessoas com tal condição, ela assinalou que os comportamentos discriminatórios são reproduzidos em ambientes escolares e profissionais.

Já o líder do movimento Somos Todos Gigantes — Instituto Nacional de Nanismo, Gabriel Yamin Nogueira reiterou que as demandas de quem tem nanismo são urgentes e que as dificuldades enfrentadas já deveriam ter sido superadas.

— Está na hora de a sociedade parar de olhar para baixo e passar a olhar nos olhos. Pelo menos o básico as pessoas já deveriam saber, pois estamos falando sobre esse tema há muito tempo. Fico frustrado por ter de vir aqui e repetir as mesmas coisas. Não quero que as crianças de hoje [com acondroplasia] venham aqui em dez anos para continuar lutando por direitos que já deviam estar garantidos.

Também participaram da audiência promovida pelo Senado: Alex Reinecke de Alverga, do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania; Ricardo Emílio Pereira Salviano, da Defensoria Pública da União; Matheus Menezes Matos, do Ministério Público de Goiás; Mario de Castro Alves Neto, participante diagnosticado com acondroplasia; e sua mãe, Vanizia Santos de Castro Alves.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política

Justiça Restaurativa inspira coleção literária de prevenção à violência contra a mulher em Sinop

Publicados

14 horas atrás

22 de julho de 2026

Por

Da Redação

A experiência de acolhimento, escuta e diálogo vivenciada nos Círculos de Construção de Paz, desenvolvidos pela Justiça Restaurativa em Sinop, inspirou as escritoras e professoras Kelen Galvão e Jaqueline Diel a transformar essas vivências em literatura. O resultado é a coleção “Rompendo o Silêncio”, composta pelos livros “Você conhece o X?”, “Você conhece a Lei Maria da Penha?” e “Agora Chega!”, lançada em 1º de julho, no Shopping Sinop.

A iniciativa surgiu a partir da atuação das autoras como facilitadoras de Justiça Restaurativa. Em 2024, após participarem da formação de novos facilitadores promovida pelo Poder Judiciário de Mato Grosso, por meio do Núcleo Gestor da Justiça Restaurativa, em parceria com a Secretaria Municipal de Educação, elas passaram a conduzir Círculos de Construção de Paz em escolas do município.

Posteriormente, Kelen e Jaqueline também passaram a integrar o projeto “Renascendo em Círculo”, que promove mensalmente círculos de construção de paz para o acolhimento de mulheres em situação de violência doméstica, no Fórum de Sinop.

O contato direto com as participantes despertou nas autoras o desejo de ampliar o acesso a informações sobre a violência doméstica para além dos espaços institucionais. A literatura foi escolhida como ferramenta de prevenção, conscientização e educação.

A primeira obra da coleção, “Você conhece o X?”, apresenta o símbolo internacional de pedido silencioso de socorro: um pequeno “X” desenhado na palma da mão. O livro busca ampliar o conhecimento sobre esse mecanismo de proteção e incentivar a solidariedade diante de situações de violência.

Já “Você conhece a Lei Maria da Penha?” explica, em linguagem acessível, os direitos assegurados pela legislação. A obra destaca que a proteção legal não se limita às agressões físicas, abrangendo também as violências psicológica, moral, patrimonial e verbal.

Encerrando a coleção, “Agora Chega!” foi inspirado em histórias compartilhadas por mulheres atendidas nos círculos restaurativos, sem, contudo, reproduzir nomes ou situações concretas. A obra aborda o fortalecimento da autonomia feminina, o rompimento do ciclo da violência e a importância da rede de apoio.

A proposta também incentiva as mulheres a acolherem umas às outras, sem julgamentos, oferecendo apoio e encorajamento.

Para as autoras, a coleção busca estimular a reflexão desde a infância e levar informação de maneira simples e acessível a crianças, adolescentes e adultos. A expectativa é contribuir para a formação de uma cultura de respeito e de enfrentamento à violência contra a mulher.

A coordenadora da Justiça Restaurativa em Sinop, juíza Débora Caldas, destacou que iniciativas como essa ampliam o alcance do trabalho desenvolvido pelo Poder Judiciário e fortalecem as ações de prevenção.

“A Justiça Restaurativa promove escuta, acolhimento e responsabilização, mas também trabalha a prevenção. Quando essas experiências inspiram obras literárias voltadas à educação e à conscientização, o alcance dessa mensagem se multiplica. Investir na formação de crianças e adolescentes é um caminho essencial para construirmos uma sociedade que respeite as mulheres e rejeite todas as formas de violência”, afirmou.

O lançamento reuniu familiares, amigos, educadores e integrantes da comunidade. A expectativa das autoras é que os livros passem a integrar o acervo de escolas públicas e privadas de Sinop e de outros municípios, ampliando o acesso à informação e contribuindo para a formação de uma sociedade mais consciente, igualitária e comprometida com a proteção dos direitos das mulheres.

Autor: Assessoria de Comunicação

Fotografo:

Departamento: CGJ-MT

Email: [email protected]

Fonte: Tribunal de Justiça de MT – MT

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