Audiência pública expõe falhas no atendimento a pacientes com doença falciforme em MT

Publicado em

25 de novembro de 2025

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Da Redação

A Comissão de Saúde, Previdência e Assistência Social discutiu em audiência pública a situação do tratamento da doença falciforme, anomalia genética e hereditária do sangue, em Mato Grosso. O debate, na tarde desta terça-feira (25), reuniu pacientes e familiares, além de representantes do Ministério Público, Hemocentro Secretaria Estadual de Saúde, entre outros. O deputado Lúdio Cabral (PT) presidiu o encontro.

A falta de conhecimento dos profissionais de saúde acerca da doença foi a principal reclamação apresentada no encontro. Regina Valadares, mãe de um jovem de 19 anos com anemia falciforme, foi uma das pessoas a falar sobre isso. “Como eu estou sempre com ele [o filho], eu vejo que o despreparo dos médicos, dos enfermeiros, é muito grande. Meu filho não é bem tratado, porque muitos médicos não conhecem a doença e querem tratar do jeito deles. Tem um protocolo, eles não gostam de seguir. Se eu falo alguma coisa, não sou ouvida”, reclamou.

“Quem acaba sofrendo é meu filho. Ele teve um AVC [Acidente Vascular Cerebral] em 2014 porque o médico não quis seguir o protocolo. Deixou ele com dor e a dor foi subindo até que deu o AVC”, denunciou Regina Valadares, cujo filho foi diagnostico aos 10 dias de vida por meio do teste do pezinho e já passou por mais de 50 internações para tratar problemas. Participantes da audiência contam que a falta de observação do protocolo correto é vivenciada em unidades de pronto atendimento, em momentos de crise.

Muitas vezes, não recebem o medicamento adequado para tratar a dor que sentem, como afirma Evillyn Costa, de 32 anos, que só soube que tinha doença falciforme aos 7 anos. “Eu vivo sendo taxada como a paciente com vício da morfina, sendo que eu nunca fiz uso da morfina em casa”, relatou. Sobre viver com a anomalia, ela lembrou que costumava passar mais tempo internada que em casa e já teve complicações causada por erro numa transfusão de sangue.

Esse cenário de desconhecimento é causado pelo racismo estrutural, uma vez que a anemia falciforme atinge principalmente pessoas afrodescendentes, na avaliação da vice coordenadora da Associação de Pessoas com Doença Falciforme de Mato Grosso (ASFAMT), Alvair Santana de Oliveira. “É a doença genética mais comum do Brasil, mas a gente tem certeza de que o racismo institucional não deixa que essa doença apareça”, afirmou.

Ainda de acordo com Alvair Santana de Oliveira, hoje há dificuldades de atendimento mesmo no Hemocentro, unidade de referência para quem tem a doença. “Uma medida nova do governo com a mudança da regulação das vagas trouxe dificuldade dos pacientes em ter retornos, que deveriam ser a cada três meses. Após várias reuniões, conseguimos aumentar a divisão das vagas de 30% para 50% para o Hemocentro, mas não é o ideal”, apontou.

O responsável técnico do Hemocentro, Wolney Taques, disse acreditar que o remanejo da regulação das vagas já deve amenizar o problema. Segundo o médico, a unidade atende cerca de 700 pacientes com a doença falciforme.

Outra preocupação indicada pela vice coordenadora da ASFAMT é a falha no fornecimento do remédio de uso contínuo indicado para esses pacientes na Farmácia de Alto Custo, a hidroxiureia, já vista no passado. Ela disse ainda que médicos têm receio de receitar o medicamento por se tratar de um quimioterápico. As dificuldades incluem ainda o acesso dos pacientes às diferentes especialidades médicas que a doença exige, por ser capaz de atingir diferentes órgãos e sistemas do corpo.

Encaminhamentos – O deputado Lúdio Cabral (PT) elencou pontos de atenção a serem trabalhados a partir do que coletado na audiência. “Primeiro, qual é a cobertura no estado do teste do pezinho? Segundo, qual é a qualificação dos profissionais e quais ações de capacitação serão implementadas? Terceiro, como os serviços de saúde, em cada nível de atenção, vão se organizar para atender os pacientes? Quarto, precisamos de uma unidade de referência para atender às intercorrências e complicações da doença falciforme. Precisamos garantir que uma unidade cumpra esse papel”, listou.

“Quinto, vamos resolver problemas de natureza logística para que o Hemocentro, que é o serviço ambulatorial de referência para a doença falciforme, consiga atender todos os pacientes. O Hemocentro atende pacientes com outras patologias, mas não consegue fazer o acompanhamento adequado de todos os pacientes com doença falciforme. A regulação precisa se organizar para que o Hemocentro se concentre nas doenças hereditárias”, continuou o parlamentar.

O deputado garantiu que vai dialogar com conselhos, universidades e entidades para melhorar a formação profissional sobre a doença falciforme. Ele também afirmou que é necessário garantir o acesso à hidroxiureia para manejar a doença e para isso vai buscar os órgãos necessários.

Doença Falciforme – Conforme descrito na página do Ministério da Saúde, a Doença Falciforme (DF) é uma doença genética e hereditária. Nas pessoas com DF, as hemácias (glóbulos vermelhos do sangue), que em condições adequadas são redondas, assumem a forma de “meia lua” ou “foice” (daí o nome “doença falciforme”). A doença pode afetar quase todos os órgãos e sistemas e suas manifestações clínicas ocorrem a partir do primeiro ano e se estendem por toda vida. As principais incluem crises de dor, anemia, infecções e amarelamento da pele e olhos. Estima-se que de 60 a 100 mil pessoas vivem com a doença no Brasil.

Fonte: ALMT – MT

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Política

Programa Jovem Senador ganha destaque em documentário

Publicados

4 horas atrás

11 de setembro de 2026

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Da Redação

O Programa Jovem Senador foi destaque no documentário Eleições 2026: o que pensam os jovens que vão votar pela 1ª vez, exibido pela GloboNews. A produção acompanhou o jovem senador do Distrito Federal, Calebe Fernandes Freire, durante a Semana de Vivência Legislativa do programa, realizada este ano entre 17 e 21 de agosto.

Ao retratar as expectativas, os desafios e as perspectivas de jovens brasileiros diante do primeiro voto, o documentário mostrou o papel do Programa Jovem Senador na formação de cidadãos.

Para o coordenador-geral da Secretaria de Relações Públicas do Senado, Daniel Souza, a repercussão fortalece a iniciativa.

— Esse documentário é um retrato relevante dos jovens no país. E dialoga muito com o Programa Jovem Senador, pois reforça a importância da atuação política como elemento de transformação social — afirmou Daniel.

Durante a reportagem, Calebe defendeu o engajamento dos jovens nas decisões de impacto sobre a sociedade.

— Nós, jovens, estamos muito preocupados em passar no vestibular e conseguir um emprego, e acabamos não tendo um pensamento de longo prazo. Para mim, qualquer forma de ter um papel ativo naquilo que importa é válida. O voto é o maior mecanismo da democracia hoje — disse ele.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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