Política
Seminário na Câmara discute desafios de famílias atípicas; participe
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A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados realiza, na terça-feira (30), um seminário para discutir os desafios enfrentados por famílias atípicas, principalmente as que têm integrantes no espectro autista.
O debate será realizado às 10 horas, no plenário 13, e será interativo.
O evento foi sugerido pelo deputado Rodrigo Rollemberg (PSB-DF).
O objetivo é discutir a realidade das famílias atípicas brasileiras que assumem, diariamente e por décadas, a responsabilidade pelo cuidado integral de pessoas que demandam apoio substancial ou permanente.
Desafios
Rollemberg afirma que muitos pais e mães deixam suas atividades profissionais, comprometem sua saúde e enfrentam, muitas vezes de forma solitária, os desafios relacionados à saúde, educação e inclusão comunitária de pessoas com algum tipo de deficiência.
“Uma das maiores angústias relatadas por famílias em todo o país é a pergunta: ‘Quem cuidará do meu filho quando eu não puder mais fazê-lo?’”, afirma o deputado.
“Essa preocupação revela uma lacuna histórica das políticas públicas brasileiras: a insuficiência de serviços de apoio continuado às famílias, de programas de acolhimento temporário, de centros de convivência especializados, de residências assistidas e de estratégias de cuidado de longo prazo”, resume.
Da Redação – ND
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Audiência aponta desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no SUS
Mesmo com os avanços científicos que ampliaram as opções terapêuticas para pessoas com hemofilia, especialistas, representantes de pacientes e técnicos do Ministério da Saúde defenderam, em audiência na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) nesta quinta-feira (25), medidas para ampliar o acesso ao tratamento em todas as regiões do país.
Os participantes também destacaram a necessidade de fortalecer a assistência além da oferta de medicamentos, com serviços de reabilitação, apoio psicossocial e ações para reduzir desigualdades regionais.
A hemofilia é uma doença genética que afeta a coagulação sanguínea e pode provocar sangramentos de difícil controle.
Autor do requerimento para a realização da audiência pública, o senador Flávio Arns (PSB-PR) destacou que os avanços científicos e tecnológicos têm ampliado as opções terapêuticas para pessoas com hemofilia, com potencial para melhorar o controle da doença, reduzir episódios hemorrágicos e aumentar a qualidade de vida dos pacientes. No entanto, segundo ele, o acesso a essas terapias ainda é desigual e exige maior debate no âmbito das políticas públicas, do planejamento orçamentário e da organização da rede de atendimento.
— Promover esse debate no âmbito do Senado é também reafirmar o compromisso desta Casa com a defesa do direito à saúde, com a redução das desigualdades no acesso ao tratamento e com a construção de respostas institucionais mais eficazes para uma população que ainda enfrenta barreiras relevantes para ter assegurado o cuidado de que necessita.
Apesar de reconhecer progressos recentes nas pesquisas, na introdução de novos medicamentos e na atenção a esse público, a presidente de Relações Institucionais da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem), Mariana Battazza afirmou que a política pública precisa avançar no sentido de oferecer um cuidado integral para o paciente.
Mãe e esposa de pessoas com hemofilia, Mariana observou que a qualidade de vida do paciente não depende apenas de medicamentos eficazes e seguros, mas também do acesso ao cuidado integral com a reabilitação, o apoio psicossocial e uma rede que possa responder às reais necessidades da pessoa que convive com a doença. Nesse sentido ela defendeu a inclusão da hemofilia na Política Nacional de Atenção Integral à Pessoas com Doenças Raras.
— O problema não termina quando ele recebe uma medicação, os pacientes ainda percorrem distâncias bem longas para receber o atendimento e a medicação, eles dedicam cerca de 5 horas e 26 minutos para cada visita, é a média estimada para cada visita ao centro de saúde. Eles vivem com limitações físicas permanentes e a grande maioria não tem acesso a suporte psicológico necessário.
Entre os avanços da política, Mariana citou a ampliação do acesso a terapias pró-coagulantes, a existência de centros de tratamento de hemofilia em todos os estados do país e o reconhecimento internacional do programa de hemofilia e a incorporação gradativa de novas tecnologias.
Cuidadores
A situação relatada por pacientes e familiares foi reforçada por dados de pesquisa sobre o impacto da doença na rotina dos cuidadores.
Realizado pela Abraphem com 312 cuidadores, o estudo revelou que 70% deles relatam impacto significativo na vida profissional, sendo que 35% interromperam suas atividades para se dedicar ao cuidado exclusivamente e 67% relatam impacto em toda a dinâmica familiar.
Entre os fatores que mais impactam na vida dos cuidadores e das famílias no geral, estão episódios de sangramento frequentes que refletem no cotidiano e a permanência de sequelas.
A pesquisa ainda revelou que 71% dos cuidadores não possuem apoio psicológico, 62% relatam irritabilidade frequente, 56% citam ter insônia e 49% apresentam quadro de isolamento social.
Questionados sobre o que eles esperam de uma política pública eficaz, 82% responderam desejar tratamentos menos invasivos, 75% apontaram a necessidade de maior acesso a tratamentos avançados e 55% disseram querer medidas para redução de dores e limitações físicas.
Desigualdades
A presidente-executiva da Abraphem, Indianara Ramos Galhardo, afirmou que a associação recebe com frequência relatos de pessoas em situação de vulnerabilidade que enfrentam dificuldades para acessar o tratamento na rede pública.
Como exemplo, ela citou o caso de um adolescente de 16 anos com hemofilia B e inibidor que vivia em uma região distante do centro de tratamento. Segundo Indianara, não havia profissionais habilitados para administrar a medicação no município onde ele morava, o que o obrigava a realizar deslocamentos frequentes e complexos para receber assistência. Segundo ela, o jovem também apresentava crises alérgicas que exigiam atendimento recorrente e, após sucessivos episódios de sangramento, morreu em 10 de abril.
Indianara também citou como dificuldade no tratamento dessas pessoas o acesso a medicamentos com doses incompletas.
— Eles recebem, chegam lá e falam que não tem a dose total do mês, tem só a dose da semana e voltam para casa. E aí tem que ir toda semana. Geralmente o hemocentro não notifica antes esse paciente e as pessoas precisam se deslocar.
Equidade
Participantes da audiência destacaram as dificuldades regionais e locais enfrentadas por pacientes e seus familiares. O que, na visão deles, exige uma política que leve em consideração essas particularidades no acesso e deslocamento até os centros de saúde, como considerou a médica e membro da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), Christiane Maria Silva Pinto.
— Nem sempre a incorporação feita lá fora vai ser a melhor incorporação para a gente aqui no Brasil. Então a gente tem trabalhado junto com os tratadores e com o Ministério da Saúde sobre os avanços que são permitidos (…). As associações dos estados, juntamente com as secretarias de saúde, podem se organizar para que a gente entenda melhor cada região. São regiões diferentes, necessidades diferentes, um garoto daqui de São Paulo não anda de barco, mas ele enfrenta outras coisas o amazonense não enfrenta.
A defesa foi reforçada pela diretora Técnica do Hemocentro de São José do Rio Preto (SP), Andrea Garcia.
— Nós somos um país continental, nós temos individualizações que precisam ser feitas, porque existem necessidades diferentes em diferentes locais, então o programa fica meio difícil de ser executado da mesma forma em todos os lugares.
Diálogo
De acordo com o Ministério da Saúde, atualmente o Brasil possui 35.852 pacientes identificados e cadastrados no Programa Nacional de Atenção às Pessoas com Coagulopatias Hereditárias, sendo 34% portadores de hemofilia A, 12% pacientes com outras coagulopatias, 6% com hemofilia B e 35% com a doença de Von Willebrand (distúrbio hemorrágico hereditário mais comum). O país possui hoje a quarta maior população com hemofilia do mundo.
A coordenadora-geral de Sangue do Ministério da Saúde, Luciana Maria de Barros Carlos, reconheceu que a política precisa avançar para atender toda a rede que envolve o paciente.
Ela disse que a área técnica do ministério tem dado atenção especial aos tratadores com participação da Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobras). O órgão é vinculado ao Ministério da Saúde e tem o objetivo de pesquisar, desenvolver e produzir medicamentos derivados do plasma humano e biotecnológicos para atender prioritariamente ao SUS, reduzindo a dependência externa do Brasil.
Luciana também reforçou a importância da participação das universidades e das secretarias estaduais e municipais de saúde para subsidiar a interlocução e garantir efetividade do programa. Em relação à incorporação de novos medicamentos pelo SUS, ela afirmou que o compromisso do governo é avançar não apenas olhando para o orçamento, mas priorizar as evidência científicas e clínicas que não coloquem o paciente em risco.
— Existe um compromisso de que as incorporações sejam feitas a partir de evidência clínicas, então algumas coisas que até agora não foram incorporadas é porque não temos evidência clínica fortes o suficiente para amparar essa incorporação.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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