Polícia Federal
Comissão aprova classificação de espinha bífida aberta como deficiência
Polícia Federal
A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou proposta que classifica a espinha bífida aberta como deficiência para todos os efeitos legais.
A espinha bífida é uma condição congênita em que há uma falha no fechamento do tubo neural, estrutura que dá origem ao cérebro, medula e vértebras.
Essa falha pode deixar partes da medula expostas ou mal protegidas, resultando em diferentes níveis de comprometimento neurológico.
O tipo mais grave e conhecido é a mielomeningocele, em que parte da medula espinhal e os nervos saem por uma abertura nas costas do bebê, formando uma bolsa visível ao nascimento e, por isso, é chamada de “aberta”. Essa condição pode causar paralisia das pernas.
Parecer favorável
A relatora, deputada Silvia Cristina (PP-RO), recomendou a aprovação do substitutivo da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência apresentado ao Projeto de Lei 233/24, da deputada Rosângela Moro (PL-SP).
Silvia Cristina retirou a previsão de que as modificações fossem incluídas na Lei Brasileira de Inclusão. Segundo ela, a alteração seria injurídica.
“A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência não trata sobre a caracterização de doenças específicas como deficiências, mas estabelece os parâmetros para o reconhecimento de tal condição, como avaliação biopsicossocial por equipe multiprofissional e interdisciplinar”, explicou Silvia Cristina.
Atendimento no SUS
De acordo com a proposta, pessoas diagnosticadas com espinha bífida aberta terão atendimento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS), sendo assegurado, no mínimo:
- atendimento por equipe multidisciplinar;
- acesso a exames complementares;
- assistência farmacêutica; e
- acesso a modalidades terapêuticas reconhecidas, inclusive fisioterapia e atividade física.
O atendimento integral prevê também a divulgação de informações sobre a espinha bífida aberta e as medidas preventivas e terapêuticas disponíveis.
A proposta tramitou em caráter conclusivo e poderá seguir ao Senado, a menos que haja recurso para votação pelo Plenário da Câmara.
Reportagem – Paula Bittar
Edição – Natalia Doederlein
Polícia Federal
Projeto assegura informações de saúde para familiares de pacientes inconscientes
O Projeto de Lei 780/26 estabelece regras para que hospitais públicos e privados forneçam informações básicas sobre o estado de saúde de pacientes impossibilitados de se comunicar.
Em análise na Câmara dos Deputados, a proposta permite que familiares ou pessoas autorizadas recebam dados essenciais, como o estado geral, os riscos do quadro clínico e a confirmação de procedimentos de emergência.
Para proteger a intimidade do paciente e seguir a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD), é proibido entregar o prontuário médico completo ou resultados integrais de exames, salvo com autorização judicial. Toda informação prestada deve ser registrada no prontuário, com a identificação de quem recebeu os dados, a data e o horário.
Pelo texto, considera-se impossibilitado de manifestar vontade o paciente em situação de inconsciência, sedação, intubação ou estado clínico grave. As informações podem ser solicitadas por pessoas previamente autorizadas pelo paciente, cônjuges, pais, filhos e irmãos. O projeto dá prioridade para quem o paciente cadastrou antes de ficar doente, garantindo sua autonomia.
“A ausência de um protocolo claro e padronizado gera insegurança jurídica para profissionais de saúde e estabelecimentos, que se veem entre o sigilo médico e a necessidade humanitária de informar os familiares sobre o estado de saúde do paciente”, argumenta o autor do projeto, deputado Bibo Nunes (PL-RS).
Violência doméstica
Se houver indícios de violência doméstica, a equipe de saúde pode negar informações e a localização do paciente ao suspeito, com o objetivo de proteger a vítima.
O descumprimento dessas regras sujeitará o hospital a sanções administrativas.
Próximas etapas
A proposta tem caráter conclusivo e será analisada pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ). Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei
Reportagem – Murilo Souza
Edição – Pierre Triboli
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