Comissão aprova criação de símbolo nacional para conscientização sobre doenças raras

Publicado em

13 de julho de 2026

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Da Redação

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 1643/25, que reconhece o laço multicolorido como símbolo nacional da luta pelos direitos das pessoas com doenças raras no Brasil.

O texto segue para o Senado, caso não haja recurso para análise pelo Plenário.

O símbolo terá cinco cores: rosa, lilás, azul, verde e amarelo. Segundo o texto, as pontas começam em rosa e passam gradualmente pelo lilás, azul e verde, até chegar ao amarelo no centro do laço.

O uso do símbolo será opcional e sua ausência não prejudica o exercício de direitos e garantias previstos em lei.

O símbolo
A autora da proposta, deputada Rosangela Moro (PL-SP), explicou que o laço foi inspirado em símbolo já adotado internacionalmente, o que favorece sua integração ao movimento global de conscientização sobre doenças raras.

O projeto segue modelo semelhante ao do cordão de girassóis, reconhecido pela Lei 14.624/23, como símbolo oficial das deficiências ocultas.

Doenças raras
As doenças raras, embora individualmente pouco prevalentes, afetam milhões de brasileiros. A deputada destaca que essa população enfrenta diagnóstico frequentemente tardio e barreiras de acesso ao tratamento, o que a coloca em situação de vulnerabilidade.

A proposta tem respaldo na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria 199/14 do Ministério da Saúde.

O Brasil já conta com o Dia Nacional das Doenças Raras (Lei 13.693/18) e o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras (Lei 14.593/23), mas ainda não possui um símbolo oficial para a causa.

Para Rosangela Moro, a adoção do laço multicolorido ajudará a dar mais visibilidade às pessoas com doenças raras e a fortalecer políticas públicas voltadas a esse público.

Parecer a favor
Segundo a relatora, deputada Silvia Cristina (PP-RO), as doenças raras são um relevante desafio para o sistema público de saúde, demandando políticas públicas voltadas ao diagnóstico precoce, ao acesso ao tratamento e à promoção da inclusão social.

“Iniciativas legislativas de conscientização e visibilidade social mostram-se legítimas e adequadas ao interesse público”, afirmou.

Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Natalia Doederlein

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Polícia Federal

Pivetta acompanha força-tarefa para normalizar água no Cristo Rei

Publicados

18 horas atrás

9 de setembro de 2026

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Da Redação

O governador e candidato à reeleição, Otaviano Pivetta (Republicanos), acompanhou na segunda-feira (7), feriado da Independência, as ações realizadas para melhorar o abastecimento de água na região do Cristo Rei, em Várzea Grande. A vistoria foi feita ao lado da prefeita Flávia Moretti (PL), em meio à força-tarefa montada para enfrentar os problemas históricos do sistema.

As intervenções incluem a recuperação de poços que estavam fora de operação, perfuração de novas estruturas e manutenção da rede de distribuição. Segundo a equipe técnica, a água já começou a chegar a alguns imóveis, mas o fornecimento ainda ocorre de forma gradual, enquanto a pressão do sistema é estabilizada.

A região é atendida pelo reservatório da Cohab Cristo Rei, que também passa por serviços de limpeza e manutenção. Técnicos do Departamento de Água e Esgoto (DAE) explicaram que, em alguns pontos, a pressão ainda não é suficiente para levar água até as caixas-d’água das residências.

Durante a agenda, Pivetta conversou com moradores e ouviu relatos sobre a dimensão do problema. Uma moradora que vive há mais de 40 anos na região contou que a comunidade chegou a passar até quatro meses sem água, sendo obrigada a comprar o produto para as necessidades básicas.

“Tem mais de 40 anos que moro aqui. Aqui era mato quando eu vim. Mas, ultimamente, nós já ficamos até quatro meses sem água, comprando água, e às vezes a água ainda vinha ruim. Agora, graças a Deus, começou a chegar”, relatou.

De acordo com o governo, 14 poços já foram perfurados ou reativados nas ações de reforço do abastecimento. A recuperação dessas estruturas permitiu ampliar a produção de água e atender parte da população que vinha enfrentando períodos prolongados de desabastecimento.

Pivetta afirmou que o objetivo da força-tarefa não é apenas fazer a água voltar às torneiras, mas criar condições para que o problema não volte a se repetir.

“Primeiro era identificar o problema e fazer a água chegar. Agora precisamos garantir a qualidade do serviço e fazer esse sistema funcionar de verdade. Ainda são ações pontuais, mas nós vamos construir um sistema muito mais robusto para que Várzea Grande não viva mais essa insegurança”, afirmou.

O governador também classificou as medidas como uma ação emergencial e destacou a participação do Estado na tentativa de solucionar a crise do abastecimento, embora o DAE seja uma autarquia municipal.

“É o Estado chegando em Várzea Grande. Poços que estavam desativados e abandonados estão sendo recuperados, novos poços estão sendo perfurados e a equipe está aqui para fazer o sistema funcionar. Essa é uma missão humanitária que estamos fazendo aqui, e só vamos sair quando o serviço estiver funcionando como precisa”, declarou.

Trabalho conjunto

As ações fazem parte da “Aliança pela Água”, acordo firmado entre Prefeitura de Várzea Grande, Governo de Mato Grosso, Ministério Público e Tribunal de Contas do Estado para enfrentar os problemas estruturais do abastecimento. O plano prevê medidas emergenciais e ações de médio prazo para reorganizar o sistema.

Além da vistoria no Cristo Rei, Pivetta cumpriu outras agendas em Várzea Grande durante o feriado. O governador participou do Pedal do Cachorrão, acompanhou obras de pavimentação na região onde será construído o novo Pronto-Socorro e visitou o Hospital Municipal ao lado de Flávia Moretti.

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