Neuroblastoma: especialistas pedem urgência no acesso a medicamento pelo SUS

Publicado em

26 de março de 2026

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Da Redação

Especialistas pediram rapidez na disponibilização de tratamento para o neuroblastoma pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Eles foram ouvidos nesta quinta-feira (26) em audiência pública sobre a doença, que se desenvolve a partir de células do sistema nervoso em formação, e afeta principalmente crianças pequenas. O requerimento para a audiência foi da presidente da Subcomissão Temporária de Prevenção e Tratamento do Câncer, senadora Dra. Eudócia (PL-AL), segundo a qual o neuroblastoma é um dos cânceres pediátricos mais agressivos e desafiadores da primeira infância.

Dra. Eudócia afirmou que, embora o medicamento betadinutuximabe (Qarziba) — reconhecido pelo Ministério da Saúde por contribuir para aumentar a sobrevida e a qualidade de vida dos pacientes — tenha sido incorporado pelo SUS por portaria em fevereiro de 2025, com prazo de até 180 dias para implementação, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para neuroblastoma ainda não foi publicado. Segundo a senadora, a ausência desse documento impede o SUS de adquirir o medicamento e, consequentemente, de garantir às crianças com a doença acesso a uma etapa essencial do tratamento.

— A doença oncológica, o câncer, ele é tempo-dependente. Um dia para um paciente oncológico é um ano — declarou a senadora, adiantando que apresentará projeto de lei que disponha sobre um protocolo nacional de neuroblastoma.

Diagnóstico tardio

Representante da Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (Sobope), a médica Patricia Shimoda Ikeuti também ressaltou a importância da publicação do PCDT relativo ao neuroblastoma para padronizar o cuidado, desde o diagnóstico até o tratamento, incluindo o acesso à imunoterapia.

— O PCDT é para uniformizar essa linha de cuidado, para que todo paciente tenha as mesmas condições de diagnóstico e tratamento — afirmou.

Ikeuti destacou que o diagnóstico do neuroblastoma enfrenta dificuldades, devido a fatores como desigualdade no acesso a exames especializados, o que pode atrasar o início do tratamento. Segundo ela, o atendimento adequado exige estrutura para exames de imagem, medicina nuclear e biologia molecular, além de centros capacitados, o que nem sempre está disponível de forma uniforme no país.

Para Nathalia da Silva Halley Neves, coordenadora do Grupo Brasileiro de Tratamento para Neuroblastoma da Sobope, o diagnóstico tardio e a dificuldade de acesso a exames comprometem a correta estratificação de risco dos pacientes, etapa essencial para definir o tratamento adequado. Segundo ela, a ausência de avaliação precisa pode levar ao uso de terapias inadequadas e reduzir as chances de sobrevida, especialmente nos casos de alto risco, que exigem uma abordagem complexa e contínua.

— A gente precisa garantir não só o início do tratamento, mas a integralidade. Todo o cuidado, a chance de cura do doente, não pode depender de onde ele nasce ou é tratado. Tem que ser uma equidade em todo o país — defendeu.

Demora

Presidente do Instituto Anaju, de amparo a crianças com câncer e doenças raras, Laira dos Santos Inácio, que é mãe de uma criança acometida por neuroblastoma, destacou que o tempo de espera por diagnóstico e tratamento, aliado à dependência da judicialização, compromete o acesso das crianças com neuroblastoma às terapias disponíveis. Ela ressaltou qu emuitas famílias recorrem à Justiça para obter medicamentos, mas enfrentam processos demorados, que não acompanham a rapidez da evolução da doença.

Laira Inácio relatou que, mesmo quando há decisão judicial favorável, o atraso pode ser decisivo para o desfecho dos casos.

— Enquanto o processo administrativo acontece, a doença não espera. Enquanto documentos tramitam, o câncer avança. Enquanto o sistema demora, crianças morrem. Nós não estamos falando de algo que ainda precisa ser descoberto. Nós estamos falando de um tratamento que já existe, já foi aprovado, já foi recomendado, mas ainda não chegou a quem precisa — afirmou.

Custos

A presidente da Confederação Nacional de Instituições de Apoio e Assistência à Criança com Câncer (Coniacc), Teresa Cristina Cardoso Fonseca, destacou que o debate sobre o uso do medicamento betadinutuximabe deve considerar não apenas o custo financeiro, mas também os impactos sociais e humanos da falta de acesso ao tratamento. Segundo ela, embora se trate de uma terapia de alto custo, o número de casos de neuroblastoma é reduzido, o que limita o impacto orçamentário, enquanto a ausência do medicamento pode resultar em perdas irreparáveis para as famílias e para a sociedade.

— A gente não está falando só do custo, nós estamos falando de um investimento para a nação brasileira, o investimento na saúde dessa família e de uma criança que teve sua trajetória interrompida — afirmou.

Iriana Custódia Koch, vice-diretora administrativa da associação AMUCC – Amor e União Contra o Câncer, reforçou que o câncer não afeta apenas o indivíduo, mas toda a família e a sociedade, e que o cuidado com crianças é ainda mais sensível, exigindo atenção especial e equidade no tratamento.

Ministério da Saúde

Coordenadora da Política de Prevenção e Controle do Câncer do Ministério da Saúde, Suyanne Camille Caldeira Monteiro afirmou que o neuroblastoma foi escolhido pela pasta como a primeira doença a inaugurar a agenda de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas para o câncer infantojuvenil, refletindo a necessidade de uma linha de cuidado organizada, com acesso a terapias complexas e centros especializados.

Ela declarou que o Ministério da Saúde está trabalhando no desenvolvimento do PCDT do neuroblastoma, com planejamento das etapas formais de construção do documento, previstas para começar em abril. Segundo ela, esse esforço visa não apenas organizar a diretriz clínica, mas também viabilizar o acesso às tecnologias e medicamentos necessários pelo SUS.

— Fazer com que o PCDT da neoplasia pediátrica, uma neoplasia rara, avance à frente de outras demandas exigiu construção técnica interna, organização de argumentos, antecipação de impactos assistenciais e planejamento das necessidades futuras que emergem quando se decide olhar de forma estruturada para toda uma linha de cuidado. Em outras palavras, essa priorização não aconteceu automaticamente, ela exigiu convencimento institucional e capacidade de demonstrar que a oncologia pediátrica possui necessidades próprias, urgências próprias e um nível de vulnerabilidade que justifica essa antecedência na agenda — disse Suyanne Monteiro.

Subcomissão

Com 5 senadores titulares e igual número de suplentes, a Subcomissão Temporária de Prevenção e Tratamento do Câncer é vinculada à Comissão de Assuntos Sociais (CAS). Tem como presidente a senadora Dra. Eudócia e como vice-presidente o senador Dr. Hiran (PP-RR).

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Polícia Federal

Pivetta admite possibilidade de boicote no DAE e diz que “já viu de tudo”

Publicados

11 horas atrás

11 de setembro de 2026

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Da Redação

O governador Otaviano Pivetta (Republicanos) não descartou a possibilidade de ter ocorrido um boicote dentro do Departamento de Água e Esgoto de Várzea Grande (DAE-VG) em meio à crise de abastecimento enfrentada pelo município. Questionado sobre a hipótese, Pivetta afirmou que já presenciou diferentes situações na autarquia, mas evitou apontar possíveis responsáveis.

“A gente já viu de tudo lá, tá? Já vimos de tudo lá, mas nós vamos vencer. O importante é que o interesse da população vai prevalecer”, afirmou o governador.

A declaração ocorre em meio à tentativa do Governo do Estado e da Prefeitura de Várzea Grande de enfrentar os problemas históricos do sistema de abastecimento. A crise também ganhou contornos políticos após episódios envolvendo a administração do DAE e a troca de integrantes da direção da autarquia.

Entre os episódios que aumentaram a pressão sobre o departamento está a divulgação de um vídeo no qual o então diretor Rogerinho Dakar aparece com uma mala contendo dinheiro. O caso provocou questionamentos sobre a gestão do DAE e ampliou o desgaste em torno da estrutura responsável pelo abastecimento da cidade.

Apesar dos problemas, Pivetta afirmou que as medidas adotadas pelo Estado já começaram a apresentar resultados. Segundo o governador, 14 poços que estavam desativados foram recuperados, permitindo uma produção aproximada de 700 mil litros de água por hora. As ações teriam beneficiado cerca de 20% dos moradores que enfrentavam problemas de abastecimento.

O governador, no entanto, afirmou que ainda existem dificuldades para identificar a origem de todos os problemas no sistema.

“O grande problema lá é o mistério que existe debaixo das ruas que precisa ser conhecido. E nós estamos lá mapeando isso”, explicou.

Pivetta disse que equipamentos e materiais já foram adquiridos para ampliar as ações, mas parte dos itens ainda não chegou por se tratar de produtos importados. Por enquanto, segundo ele, o trabalho tem se concentrado na recuperação de estruturas existentes e na reativação de poços.

As ações fazem parte da “Aliança pela Água”, acordo firmado entre Governo do Estado, Prefeitura de Várzea Grande, Ministério Público e Tribunal de Contas de Mato Grosso. O objetivo é buscar uma solução para os problemas estruturais do DAE e evitar medidas mais drásticas para a gestão da autarquia. O TCE já havia apontado um cenário de endividamento superior a R$ 315 milhões e suspeitas de irregularidades administrativas.

Pivetta reconheceu que ainda há um longo caminho pela frente.

“Cerca de 20% da população que sofria com a falta de abastecimento de água já tem água. Temos 80% para vencer ainda”, afirmou.

Apesar de admitir a possibilidade de boicote, o governador não apresentou evidências de que a prática tenha ocorrido nem indicou quem poderia estar envolvido. A declaração, portanto, mantém a hipótese no campo da suspeita enquanto as autoridades avançam na apuração e nas medidas para tentar normalizar o abastecimento em Várzea Grande.

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