Comissões debatem dificuldades de pessoas com Prader-Willi, síndrome rara

Publicado em

27 de abril de 2026

Por

Da Redação

Pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, doença genética rara que afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos, sofrem com a falta de diagnóstico precoce e uma política pública estruturada, apontaram especialistas em audiência pública conjunta de três comissões do Senado, nesta segunda-feira (27).

A síndrome se caracteriza por hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e excesso de apetite na idade adulta. Por isso, exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.

A audiência reuniu a Comissão de Direitos Humanos (CDH), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e a Comissão de Educação e Cultura (CE). Foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF).

Especialistas, gestores de saúde e familiares apontaram a necessidade de integrar ações e garantir acesso efetivo ao tratamento e ao acompanhamento contínuo.

— Estamos falando de famílias que convivem com uma condição rara, que, sem o suporte adequado, pode ser devastadora. Esta é uma pauta de saúde, de educação e de dignidade — afirmou Marco Aurélio Cardoso, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi.

Complicações graves

Os participantes convergiram na avaliação de que o diagnóstico ainda ocorre tarde no país, o que compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves.

— Se a gente não fizer o diagnóstico muito cedo, a história da doença segue um caminho de obesidade grave e mortalidade precoce — alertou a médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo.

Representantes do governo reconheceram avanços, como a ampliação de serviços especializados, mas apontaram lacunas na rede.

— Não adianta ampliar os serviços se essas crianças não chegam até eles. A atenção primária precisa identificar os sinais e encaminhar — destacou Renata de Paula Faria Rocha, tecnologista da coordenação-geral de doenças raras do Ministério da Saúde.

Na área da educação, o desafio é garantir inclusão com suporte adequado.

— O profissional de apoio não é acessório, é essencial para assegurar permanência e segurança desses alunos na escola — afirmou Marco Franco, coordenador-geral de política pedagógica da educação especial e diretor substituto da diretoria de educação especial na perspectiva inclusiva do Ministério da Educação.

Política integrada

A conclusão dos debatedores foi a necessidade de uma política nacional que organize o cuidado, desde o diagnóstico até a inclusão social.

— Discutir diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas é o nosso objetivo — resumiu a senadora Damares.

A audiência ainda contou com a participação de Maria Teresinha Oliveira Cardoso, coordenadora da regional Centro-Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica, além de mães de crianças com a Síndrome de Prader-Willi.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

COMENTE ABAIXO:

Notícias relacionadas:Comissões debatem destaque dificuldades pessoas política politica-nacional PraderWilli RARA síndrome

Propaganda

Política

Comissão aprova projeto que prevê advertência sobre riscos à saúde em embalagem de celular

Publicados

5 minutos atrás

27 de abril de 2026

Por

Da Redação

A Comissão de Defesa do Consumidor da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 3947/24, que torna obrigatório incluir advertências em embalagens, manuais e propagandas de celulares para alertar o consumidor sobre possíveis danos à saúde associados ao uso do aparelho. A regra vale para fabricantes, distribuidores e importadores.

Pela proposta, a frente das caixas dos celulares deverá conter a frase: “O uso prolongado e excessivo de aparelhos celulares pode causar danos à saúde“. Essa mensagem deve ser legível e ocupar pelo menos 30% da face principal da embalagem. Os manuais também deverão trazer orientações detalhadas sobre a postura correta e o tempo de uso indicado para evitar problemas físicos.

O objetivo, segundo o autor, deputado Duda Ramos (Pode-RR), é alertar o consumidor sobre riscos como a radiação eletromagnética e dores musculares causadas pelo uso incorreto dos dispositivos. A medida é inspirada em leis de outros países, como a França, que já exigem informações sobre o nível de radiação de cada aparelho.

O relator da matéria, deputado Aureo Ribeiro (Solidariedade-RJ), disse que a iniciativa fortalece o direito fundamental à informação previsto no Código de Defesa do Consumidor. “A medida representa um ganho significativo para a população brasileira, sobretudo no que diz respeito à proteção da saúde humana e ao direito à informação”, afirmou.

Próximas etapas
A proposta será ainda analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Roberto Seabra

COMENTE ABAIXO:

Continue lendo