Comissões debatem dificuldades de pessoas com Prader-Willi, síndrome rara

Publicado em

27 de abril de 2026

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Da Redação

Pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, doença genética rara que afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos, sofrem com a falta de diagnóstico precoce e uma política pública estruturada, apontaram especialistas em audiência pública conjunta de três comissões do Senado, nesta segunda-feira (27).

A síndrome se caracteriza por hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e excesso de apetite na idade adulta. Por isso, exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.

A audiência reuniu a Comissão de Direitos Humanos (CDH), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e a Comissão de Educação e Cultura (CE). Foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF).

Especialistas, gestores de saúde e familiares apontaram a necessidade de integrar ações e garantir acesso efetivo ao tratamento e ao acompanhamento contínuo.

— Estamos falando de famílias que convivem com uma condição rara, que, sem o suporte adequado, pode ser devastadora. Esta é uma pauta de saúde, de educação e de dignidade — afirmou Marco Aurélio Cardoso, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi.

Complicações graves

Os participantes convergiram na avaliação de que o diagnóstico ainda ocorre tarde no país, o que compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves.

— Se a gente não fizer o diagnóstico muito cedo, a história da doença segue um caminho de obesidade grave e mortalidade precoce — alertou a médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo.

Representantes do governo reconheceram avanços, como a ampliação de serviços especializados, mas apontaram lacunas na rede.

— Não adianta ampliar os serviços se essas crianças não chegam até eles. A atenção primária precisa identificar os sinais e encaminhar — destacou Renata de Paula Faria Rocha, tecnologista da coordenação-geral de doenças raras do Ministério da Saúde.

Na área da educação, o desafio é garantir inclusão com suporte adequado.

— O profissional de apoio não é acessório, é essencial para assegurar permanência e segurança desses alunos na escola — afirmou Marco Franco, coordenador-geral de política pedagógica da educação especial e diretor substituto da diretoria de educação especial na perspectiva inclusiva do Ministério da Educação.

Política integrada

A conclusão dos debatedores foi a necessidade de uma política nacional que organize o cuidado, desde o diagnóstico até a inclusão social.

— Discutir diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas é o nosso objetivo — resumiu a senadora Damares.

A audiência ainda contou com a participação de Maria Teresinha Oliveira Cardoso, coordenadora da regional Centro-Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica, além de mães de crianças com a Síndrome de Prader-Willi.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política

Senado terá centro cultural em Brasília

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2 horas atrás

9 de setembro de 2026

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Da Redação

O Senado terá um espaço cultural em Brasília. Com 80 mil m², às margens do Lago Paranoá, o Senado Cultural será inaugurado no dia 9 de dezembro, com a exposição Senado em Movimento: 200 Anos de História. O endereço, que abrigou o antigo Clube dos Servidores Públicos, passa por obras de revitalização.

— Será um espaço aberto a toda comunidade. Além de exposições e galerias, pretendemos incluir playground, coworking, paisagismo e local para palestras. Este é um projeto grandioso e diferenciado de tudo que já existe em Brasília — disse a diretora-geral do Senado, Ilana Trombka.

Senado Cultural

O Senado Cultural vai oferecer exposições, restaurantes, auditório e espaços de convivência. Após a exposição inaugural, a galeria principal receberá exposição de longa duração com itens do acervo museológico do Senado. O centro cultural deve contar ainda com outros quatro espaços de exposição.

Uma das galerias deve ser dedicada a obras representativas de todos os estados. Uma segunda terá como enfoque a produção artística local, com exposições, oficinas e outras atividades educativas.

O projeto prevê ainda um espaço externo para abrigar a exposição de longa duração sobre o 8 de janeiro de 2023, quando o Palácio do Congresso Nacional foi invadido e teve suas instalações vandalizadas. Também haverá uma galeria dedicada à experiência imersiva do visitante.

O paisagismo será assinado pelo Escritório Burle Marx.

— É um projeto ambicioso, mas é um projeto que mostra a vocação de servir a comunidade de uma outra maneira. O Senado Federal sempre serve a comunidade e a sociedade por meio da sua atividade-fim. Agora, vai servir a comunidade e a sociedade também por meio de um centro cultural — afirmou Ilana.

História e identidade

O antigo Clube da Associação dos Servidores do Ministério da Educação e da Cultura foi inaugurado em 1976 e já foi referência em lazer e cultura de Brasília.

— Estamos preservando as fachadas, as varandas, o sistema construtivo, as esquadrias originais e os revestimentos em mármore. Também estamos mantendo o sistema viário interno e o castelo d’água, que tem uma forma bem marcante — explicou a arquiteta Vanessa Bhering, uma das responsáveis pelo acompanhamento das obras da Coordenação de Projetos e Obras de Infraestrutura.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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