Famílias relatam dificuldades e cobram mais apoio a pessoas com ataxias

Publicado em

18 de junho de 2026

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Da Redação

A maior conscientização sobre as ataxias pode contribuir para reduzir o diagnóstico tardio, fortalecer a assistência aos pacientes e ampliar o acesso a novos tratamentos, segundo participantes de audiência pública realizada nesta quinta-feira (18) na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT). As ataxias são um grupo de distúrbios neurológicos caracterizados pela perda de coordenação motora.

A audiência foi realizada a pedido do presidente da comissão, senador Flávio Arns (PSB-PR), por meio do REQ 29/2025 – CCT. O debate tratou da criação do Dia Nacional de Conscientização sobre as Ataxias, cuja data internacional é celebrada em 25 de setembro.

Arns destacou que o tema ultrapassa a área da saúde e envolve também educação, assistência social, direitos humanos, ciência e tecnologia. Segundo ele, essa realidade exige atuação integrada do poder público.

Após ouvir relatos de pacientes e familiares, o senador defendeu a construção de uma pauta de reivindicações para orientar futuras ações.

— Vamos transformar as intenções em realidade — declarou.

Diagnóstico e pesquisa

Professor da Universidade Federal do Ceará, Paulo Ribeiro Nóbrega ressaltou que o Brasil reúne condições estratégicas para pesquisas clínicas e para o desenvolvimento de novas terapias voltadas às doenças raras. Mas, segundo ele, a falta de conhecimento sobre essas condições dificulta o diagnóstico e o acesso ao tratamento.

— A jornada hoje é uma epopeia, é um labirinto em que existe uma longa espera para o diagnóstico — disse.

O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, citou a ampliação de projetos voltados ao sequenciamento genético para acelerar diagnósticos no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele também informou que a pasta instituiu um grupo de trabalho para discutir doenças neurodegenerativas, incluindo as ataxias.

De acordo com ele, a iniciativa busca estruturar uma linha de cuidado para orientar diagnósticos, atendimentos e serviços especializados.

— O Ministério da Saúde está trabalhando em prol dessas pessoas e famílias — disse.

Visibilidade e acesso

Ao relatar a experiência da família, a diretora-geral do Instituto Brasileiro de Ataxias (IBrA), Fernanda Cenci Queiroz, chamou a atenção para os impactos emocionais, sociais e financeiros enfrentados por pacientes e cuidadores. Segundo ela, a busca por atendimento adequado ainda é marcada por dificuldades que vão do diagnóstico ao acesso a tratamentos e equipamentos especializados.

Fernanda defendeu maior apoio às famílias, adaptações no ambiente escolar e mais agilidade nos processos de incorporação de tecnologias.

— Nós, mães, precisamos abraçar os nossos filhos e pedir para eles terem paciência, que as coisas vão se resolver — ponderou.

A diretora-geral da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe), Marla Maia, ressaltou que o recente avanço de terapias para algumas formas da doença reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso rápido aos tratamentos. Para ela, a criação de uma data nacional pode ajudar a ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer políticas públicas.

— Estamos pedindo mais do que uma data no calendário. Estamos pedindo que as ataxias deixem de ser invisíveis — disse.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política

Conselho de Comunicação Social debate regulação de redes sociais

Publicados

20 minutos atrás

11 de setembro de 2026

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Da Redação

O Conselho de Comunicação Social (CCS) do Congresso Nacional agendou duas reuniões para esta segunda-feira (14), na ala Alexandre Costa do Senado. Na primeira, a partir das 9h30, haverá audiência pública para debater a regulação de redes sociais com foco na moderação de conteúdo e na remoção de contas de usuários.

Confirmaram participação no debate:

Tainá Aguiar Junquilho, coordenadora do Laboratório de Governança e Regulação da Inteligência Artificial do IDP;
Fernanda Campagnucci, diretora do centro de pesquisa InternetLab;
Alexandre Arns Gonzales, membro do DiraCom, organização da sociedade civil de defesa do direito à comunicação;
e Jamil Assis, diretor do Instituto Sivis, organização da sociedade civil de defesa da liberdade de expressão.

Na segunda reunião do CCS, a partir das 14h, haverá reunião ordinária para lançamento da pesquisa Condições de Trabalho e Saúde Mental de Jornalistas no Brasil, realizada pela Fundação Centro Nacional de Segurança, Higiene e Medicina do Trabalho (Fundacentro), em parceria com a Federação Nacional dos Jornalistas (Fenaj).

Também será analisada a comunicação pública em período eleitoral e o Guia para Remuneração Justa do Conteúdo Jornalístico, da Unesco, a Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura.

Será discutida também a realização de uma audiência pública no mês de novembro para debater educação midiática e letramento digital.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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