Famílias relatam dificuldades e cobram mais apoio a pessoas com ataxias

Publicado em

18 de junho de 2026

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Da Redação

A maior conscientização sobre as ataxias pode contribuir para reduzir o diagnóstico tardio, fortalecer a assistência aos pacientes e ampliar o acesso a novos tratamentos, segundo participantes de audiência pública realizada nesta quinta-feira (18) na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT). As ataxias são um grupo de distúrbios neurológicos caracterizados pela perda de coordenação motora.

A audiência foi realizada a pedido do presidente da comissão, senador Flávio Arns (PSB-PR), por meio do REQ 29/2025 – CCT. O debate tratou da criação do Dia Nacional de Conscientização sobre as Ataxias, cuja data internacional é celebrada em 25 de setembro.

Arns destacou que o tema ultrapassa a área da saúde e envolve também educação, assistência social, direitos humanos, ciência e tecnologia. Segundo ele, essa realidade exige atuação integrada do poder público.

Após ouvir relatos de pacientes e familiares, o senador defendeu a construção de uma pauta de reivindicações para orientar futuras ações.

— Vamos transformar as intenções em realidade — declarou.

Diagnóstico e pesquisa

Professor da Universidade Federal do Ceará, Paulo Ribeiro Nóbrega ressaltou que o Brasil reúne condições estratégicas para pesquisas clínicas e para o desenvolvimento de novas terapias voltadas às doenças raras. Mas, segundo ele, a falta de conhecimento sobre essas condições dificulta o diagnóstico e o acesso ao tratamento.

— A jornada hoje é uma epopeia, é um labirinto em que existe uma longa espera para o diagnóstico — disse.

O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, citou a ampliação de projetos voltados ao sequenciamento genético para acelerar diagnósticos no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele também informou que a pasta instituiu um grupo de trabalho para discutir doenças neurodegenerativas, incluindo as ataxias.

De acordo com ele, a iniciativa busca estruturar uma linha de cuidado para orientar diagnósticos, atendimentos e serviços especializados.

— O Ministério da Saúde está trabalhando em prol dessas pessoas e famílias — disse.

Visibilidade e acesso

Ao relatar a experiência da família, a diretora-geral do Instituto Brasileiro de Ataxias (IBrA), Fernanda Cenci Queiroz, chamou a atenção para os impactos emocionais, sociais e financeiros enfrentados por pacientes e cuidadores. Segundo ela, a busca por atendimento adequado ainda é marcada por dificuldades que vão do diagnóstico ao acesso a tratamentos e equipamentos especializados.

Fernanda defendeu maior apoio às famílias, adaptações no ambiente escolar e mais agilidade nos processos de incorporação de tecnologias.

— Nós, mães, precisamos abraçar os nossos filhos e pedir para eles terem paciência, que as coisas vão se resolver — ponderou.

A diretora-geral da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe), Marla Maia, ressaltou que o recente avanço de terapias para algumas formas da doença reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso rápido aos tratamentos. Para ela, a criação de uma data nacional pode ajudar a ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer políticas públicas.

— Estamos pedindo mais do que uma data no calendário. Estamos pedindo que as ataxias deixem de ser invisíveis — disse.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política

Senado terá centro cultural em Brasília

Publicados

11 horas atrás

9 de setembro de 2026

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Da Redação

O Senado terá um espaço cultural em Brasília. Com 80 mil m², às margens do Lago Paranoá, o Senado Cultural será inaugurado no dia 9 de dezembro, com a exposição Senado em Movimento: 200 Anos de História. O endereço, que abrigou o antigo Clube dos Servidores Públicos, passa por obras de revitalização.

— Será um espaço aberto a toda comunidade. Além de exposições e galerias, pretendemos incluir playground, coworking, paisagismo e local para palestras. Este é um projeto grandioso e diferenciado de tudo que já existe em Brasília — disse a diretora-geral do Senado, Ilana Trombka.

Senado Cultural

O Senado Cultural vai oferecer exposições, restaurantes, auditório e espaços de convivência. Após a exposição inaugural, a galeria principal receberá exposição de longa duração com itens do acervo museológico do Senado. O centro cultural deve contar ainda com outros quatro espaços de exposição.

Uma das galerias deve ser dedicada a obras representativas de todos os estados. Uma segunda terá como enfoque a produção artística local, com exposições, oficinas e outras atividades educativas.

O projeto prevê ainda um espaço externo para abrigar a exposição de longa duração sobre o 8 de janeiro de 2023, quando o Palácio do Congresso Nacional foi invadido e teve suas instalações vandalizadas. Também haverá uma galeria dedicada à experiência imersiva do visitante.

O paisagismo será assinado pelo Escritório Burle Marx.

— É um projeto ambicioso, mas é um projeto que mostra a vocação de servir a comunidade de uma outra maneira. O Senado Federal sempre serve a comunidade e a sociedade por meio da sua atividade-fim. Agora, vai servir a comunidade e a sociedade também por meio de um centro cultural — afirmou Ilana.

História e identidade

O antigo Clube da Associação dos Servidores do Ministério da Educação e da Cultura foi inaugurado em 1976 e já foi referência em lazer e cultura de Brasília.

— Estamos preservando as fachadas, as varandas, o sistema construtivo, as esquadrias originais e os revestimentos em mármore. Também estamos mantendo o sistema viário interno e o castelo d’água, que tem uma forma bem marcante — explicou a arquiteta Vanessa Bhering, uma das responsáveis pelo acompanhamento das obras da Coordenação de Projetos e Obras de Infraestrutura.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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