Famílias relatam dificuldades e cobram mais apoio a pessoas com ataxias

Publicado em

18 de junho de 2026

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Da Redação

A maior conscientização sobre as ataxias pode contribuir para reduzir o diagnóstico tardio, fortalecer a assistência aos pacientes e ampliar o acesso a novos tratamentos, segundo participantes de audiência pública realizada nesta quinta-feira (18) na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT). As ataxias são um grupo de distúrbios neurológicos caracterizados pela perda de coordenação motora.

A audiência foi realizada a pedido do presidente da comissão, senador Flávio Arns (PSB-PR), por meio do REQ 29/2025 – CCT. O debate tratou da criação do Dia Nacional de Conscientização sobre as Ataxias, cuja data internacional é celebrada em 25 de setembro.

Arns destacou que o tema ultrapassa a área da saúde e envolve também educação, assistência social, direitos humanos, ciência e tecnologia. Segundo ele, essa realidade exige atuação integrada do poder público.

Após ouvir relatos de pacientes e familiares, o senador defendeu a construção de uma pauta de reivindicações para orientar futuras ações.

— Vamos transformar as intenções em realidade — declarou.

Diagnóstico e pesquisa

Professor da Universidade Federal do Ceará, Paulo Ribeiro Nóbrega ressaltou que o Brasil reúne condições estratégicas para pesquisas clínicas e para o desenvolvimento de novas terapias voltadas às doenças raras. Mas, segundo ele, a falta de conhecimento sobre essas condições dificulta o diagnóstico e o acesso ao tratamento.

— A jornada hoje é uma epopeia, é um labirinto em que existe uma longa espera para o diagnóstico — disse.

O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, citou a ampliação de projetos voltados ao sequenciamento genético para acelerar diagnósticos no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele também informou que a pasta instituiu um grupo de trabalho para discutir doenças neurodegenerativas, incluindo as ataxias.

De acordo com ele, a iniciativa busca estruturar uma linha de cuidado para orientar diagnósticos, atendimentos e serviços especializados.

— O Ministério da Saúde está trabalhando em prol dessas pessoas e famílias — disse.

Visibilidade e acesso

Ao relatar a experiência da família, a diretora-geral do Instituto Brasileiro de Ataxias (IBrA), Fernanda Cenci Queiroz, chamou a atenção para os impactos emocionais, sociais e financeiros enfrentados por pacientes e cuidadores. Segundo ela, a busca por atendimento adequado ainda é marcada por dificuldades que vão do diagnóstico ao acesso a tratamentos e equipamentos especializados.

Fernanda defendeu maior apoio às famílias, adaptações no ambiente escolar e mais agilidade nos processos de incorporação de tecnologias.

— Nós, mães, precisamos abraçar os nossos filhos e pedir para eles terem paciência, que as coisas vão se resolver — ponderou.

A diretora-geral da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe), Marla Maia, ressaltou que o recente avanço de terapias para algumas formas da doença reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso rápido aos tratamentos. Para ela, a criação de uma data nacional pode ajudar a ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer políticas públicas.

— Estamos pedindo mais do que uma data no calendário. Estamos pedindo que as ataxias deixem de ser invisíveis — disse.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política

Comissão aprova criação de estratégia nacional sobre transtornos da linguagem

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24 segundos atrás

18 de junho de 2026

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Da Redação

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que cria a Estratégia Nacional de Conscientização sobre o Transtorno do Desenvolvimento da Linguagem (TDL). O objetivo é informar a sociedade, incentivar o diagnóstico e assegurar a inclusão social de pessoas com essa condição.

Esses transtornos são condições que afetam a capacidade de uma pessoa de entender, processar ou expressar a linguagem, seja ela falada, escrita ou gestual.

O texto aprovado é o substitutivo da relatora, deputada Ana Pimentel (PT-MG), ao Projeto de Lei 6119/25, do deputado Amom Mandel (Republicanos-AM). O novo texto atualiza o nome do transtorno para seguir o consenso científico internacional.

A relatora também alterou a denominação de “Política” para “Estratégia” com o objetivo de integrar as ações de saúde e educação sem a necessidade de criar novas estruturas administrativas permanentes.

Entre as metas da estratégia estão a promoção de campanhas educativas em escolas e serviços de saúde, a capacitação de profissionais e o apoio a pesquisas acadêmicas sobre o tema.

O texto também define a terceira sexta-feira de outubro como o Dia Nacional de Conscientização sobre o Transtorno do Desenvolvimento da Linguagem.

Ações integradas
Ana Pimentel destacou que os transtornos da linguagem afetam a capacidade de expressão e compreensão, impactando o desempenho escolar e a qualidade de vida. “A iniciativa afirma o compromisso com medidas para ampliar o conhecimento da população e fortalecer ações integradas de saúde e educação”, disse.

O financiamento das ações dependerá da disponibilidade de recursos dos estados e municípios e de acordos entre os entes federativos.

Próximas etapas
A proposta será ainda analisada, em caráter conclusivo, pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Além disso, antes de a lei entrar em vigor, está previsto um prazo de 180 dias para que os órgãos competentes se preparem para a implementação das medidas.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Pierre Triboli

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