Famílias relatam dificuldades e cobram mais apoio a pessoas com ataxias

Publicado em

18 de junho de 2026

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Da Redação

A maior conscientização sobre as ataxias pode contribuir para reduzir o diagnóstico tardio, fortalecer a assistência aos pacientes e ampliar o acesso a novos tratamentos, segundo participantes de audiência pública realizada nesta quinta-feira (18) na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT). As ataxias são um grupo de distúrbios neurológicos caracterizados pela perda de coordenação motora.

A audiência foi realizada a pedido do presidente da comissão, senador Flávio Arns (PSB-PR), por meio do REQ 29/2025 – CCT. O debate tratou da criação do Dia Nacional de Conscientização sobre as Ataxias, cuja data internacional é celebrada em 25 de setembro.

Arns destacou que o tema ultrapassa a área da saúde e envolve também educação, assistência social, direitos humanos, ciência e tecnologia. Segundo ele, essa realidade exige atuação integrada do poder público.

Após ouvir relatos de pacientes e familiares, o senador defendeu a construção de uma pauta de reivindicações para orientar futuras ações.

— Vamos transformar as intenções em realidade — declarou.

Diagnóstico e pesquisa

Professor da Universidade Federal do Ceará, Paulo Ribeiro Nóbrega ressaltou que o Brasil reúne condições estratégicas para pesquisas clínicas e para o desenvolvimento de novas terapias voltadas às doenças raras. Mas, segundo ele, a falta de conhecimento sobre essas condições dificulta o diagnóstico e o acesso ao tratamento.

— A jornada hoje é uma epopeia, é um labirinto em que existe uma longa espera para o diagnóstico — disse.

O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, citou a ampliação de projetos voltados ao sequenciamento genético para acelerar diagnósticos no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele também informou que a pasta instituiu um grupo de trabalho para discutir doenças neurodegenerativas, incluindo as ataxias.

De acordo com ele, a iniciativa busca estruturar uma linha de cuidado para orientar diagnósticos, atendimentos e serviços especializados.

— O Ministério da Saúde está trabalhando em prol dessas pessoas e famílias — disse.

Visibilidade e acesso

Ao relatar a experiência da família, a diretora-geral do Instituto Brasileiro de Ataxias (IBrA), Fernanda Cenci Queiroz, chamou a atenção para os impactos emocionais, sociais e financeiros enfrentados por pacientes e cuidadores. Segundo ela, a busca por atendimento adequado ainda é marcada por dificuldades que vão do diagnóstico ao acesso a tratamentos e equipamentos especializados.

Fernanda defendeu maior apoio às famílias, adaptações no ambiente escolar e mais agilidade nos processos de incorporação de tecnologias.

— Nós, mães, precisamos abraçar os nossos filhos e pedir para eles terem paciência, que as coisas vão se resolver — ponderou.

A diretora-geral da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe), Marla Maia, ressaltou que o recente avanço de terapias para algumas formas da doença reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso rápido aos tratamentos. Para ela, a criação de uma data nacional pode ajudar a ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer políticas públicas.

— Estamos pedindo mais do que uma data no calendário. Estamos pedindo que as ataxias deixem de ser invisíveis — disse.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política

Comissão aprova cálculo do fator amazônico nas políticas de desenvolvimento social

Publicados

26 minutos atrás

18 de junho de 2026

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Da Redação

A Comissão da Amazônia e dos Povos Originários e Tradicionais da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que insere o “fator amazônico” em políticas públicas do governo federal.

Na prática, o texto exige que sejam considerados custos e prazos adicionais ao planejar e executar políticas de desenvolvimento social na Amazônia Legal. O critério busca reduzir desigualdades regionais e garantir o respeito à dignidade humana e à equidade.

O fator amazônico refere-se a desafios como os altos custos de transporte, logística e infraestrutura, além das longas distâncias que dificultam o acesso a serviços essenciais.

Pelo texto, a medida corrige uma distorção histórica no Orçamento federal, que costuma aplicar na Amazônia as mesmas regras usadas em outras regiões do país, ignorando as particularidades locais.

A comissão aprovou a versão do relator, deputado Dorinaldo Malafaia (PDT-AP), para o Projeto de Lei 1660/24, da deputada Professora Goreth (PDT-AP) e outros nove deputados.

Contratações públicas
O substitutivo do relator altera a Lei Geral de Licitações para que o valor estimado das contratações públicas na região inclua gastos extras com deslocamento, comunicação e acesso limitado a recursos. A nova regra vale para todos os investimentos feitos direta ou indiretamente com recursos do Orçamento da União.

Segundo Malafaia, a inclusão dessa variável torna os orçamentos mais realistas e evita que obras sejam interrompidas porque os custos foram subestimados. “Isso significa considerar as particularidades da região, incluindo custos adicionais de logística, transporte e infraestrutura, além de condições climáticas e geográficas adversas”, afirmou o relator.

O projeto determina ainda que os órgãos públicos realizem estudos detalhados sobre gastos com licenciamento ambiental e a adaptação de projetos para garantir a resistência da infraestrutura ao clima local.

A transparência na aplicação desse critério também deverá ser garantida pelo Poder Executivo em todo o ciclo de planejamento e execução.

Próximas etapas
A proposta será agora analisada, em caráter conclusivo, pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Pierre Triboli

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