Neuroblastoma: especialistas pedem urgência no acesso a medicamento pelo SUS

Publicado em

26 de março de 2026

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Da Redação

Especialistas pediram rapidez na disponibilização de tratamento para o neuroblastoma pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Eles foram ouvidos nesta quinta-feira (26) em audiência pública sobre a doença, que se desenvolve a partir de células do sistema nervoso em formação, e afeta principalmente crianças pequenas. O requerimento para a audiência foi da presidente da Subcomissão Temporária de Prevenção e Tratamento do Câncer, senadora Dra. Eudócia (PL-AL), segundo a qual o neuroblastoma é um dos cânceres pediátricos mais agressivos e desafiadores da primeira infância.

Dra. Eudócia afirmou que, embora o medicamento betadinutuximabe (Qarziba) — reconhecido pelo Ministério da Saúde por contribuir para aumentar a sobrevida e a qualidade de vida dos pacientes — tenha sido incorporado pelo SUS por portaria em fevereiro de 2025, com prazo de até 180 dias para implementação, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para neuroblastoma ainda não foi publicado. Segundo a senadora, a ausência desse documento impede o SUS de adquirir o medicamento e, consequentemente, de garantir às crianças com a doença acesso a uma etapa essencial do tratamento.

— A doença oncológica, o câncer, ele é tempo-dependente. Um dia para um paciente oncológico é um ano — declarou a senadora, adiantando que apresentará projeto de lei que disponha sobre um protocolo nacional de neuroblastoma.

Diagnóstico tardio

Representante da Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (Sobope), a médica Patricia Shimoda Ikeuti também ressaltou a importância da publicação do PCDT relativo ao neuroblastoma para padronizar o cuidado, desde o diagnóstico até o tratamento, incluindo o acesso à imunoterapia.

— O PCDT é para uniformizar essa linha de cuidado, para que todo paciente tenha as mesmas condições de diagnóstico e tratamento — afirmou.

Ikeuti destacou que o diagnóstico do neuroblastoma enfrenta dificuldades, devido a fatores como desigualdade no acesso a exames especializados, o que pode atrasar o início do tratamento. Segundo ela, o atendimento adequado exige estrutura para exames de imagem, medicina nuclear e biologia molecular, além de centros capacitados, o que nem sempre está disponível de forma uniforme no país.

Para Nathalia da Silva Halley Neves, coordenadora do Grupo Brasileiro de Tratamento para Neuroblastoma da Sobope, o diagnóstico tardio e a dificuldade de acesso a exames comprometem a correta estratificação de risco dos pacientes, etapa essencial para definir o tratamento adequado. Segundo ela, a ausência de avaliação precisa pode levar ao uso de terapias inadequadas e reduzir as chances de sobrevida, especialmente nos casos de alto risco, que exigem uma abordagem complexa e contínua.

— A gente precisa garantir não só o início do tratamento, mas a integralidade. Todo o cuidado, a chance de cura do doente, não pode depender de onde ele nasce ou é tratado. Tem que ser uma equidade em todo o país — defendeu.

Demora

Presidente do Instituto Anaju, de amparo a crianças com câncer e doenças raras, Laira dos Santos Inácio, que é mãe de uma criança acometida por neuroblastoma, destacou que o tempo de espera por diagnóstico e tratamento, aliado à dependência da judicialização, compromete o acesso das crianças com neuroblastoma às terapias disponíveis. Ela ressaltou qu emuitas famílias recorrem à Justiça para obter medicamentos, mas enfrentam processos demorados, que não acompanham a rapidez da evolução da doença.

Laira Inácio relatou que, mesmo quando há decisão judicial favorável, o atraso pode ser decisivo para o desfecho dos casos.

— Enquanto o processo administrativo acontece, a doença não espera. Enquanto documentos tramitam, o câncer avança. Enquanto o sistema demora, crianças morrem. Nós não estamos falando de algo que ainda precisa ser descoberto. Nós estamos falando de um tratamento que já existe, já foi aprovado, já foi recomendado, mas ainda não chegou a quem precisa — afirmou.

Custos

A presidente da Confederação Nacional de Instituições de Apoio e Assistência à Criança com Câncer (Coniacc), Teresa Cristina Cardoso Fonseca, destacou que o debate sobre o uso do medicamento betadinutuximabe deve considerar não apenas o custo financeiro, mas também os impactos sociais e humanos da falta de acesso ao tratamento. Segundo ela, embora se trate de uma terapia de alto custo, o número de casos de neuroblastoma é reduzido, o que limita o impacto orçamentário, enquanto a ausência do medicamento pode resultar em perdas irreparáveis para as famílias e para a sociedade.

— A gente não está falando só do custo, nós estamos falando de um investimento para a nação brasileira, o investimento na saúde dessa família e de uma criança que teve sua trajetória interrompida — afirmou.

Iriana Custódia Koch, vice-diretora administrativa da associação AMUCC – Amor e União Contra o Câncer, reforçou que o câncer não afeta apenas o indivíduo, mas toda a família e a sociedade, e que o cuidado com crianças é ainda mais sensível, exigindo atenção especial e equidade no tratamento.

Ministério da Saúde

Coordenadora da Política de Prevenção e Controle do Câncer do Ministério da Saúde, Suyanne Camille Caldeira Monteiro afirmou que o neuroblastoma foi escolhido pela pasta como a primeira doença a inaugurar a agenda de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas para o câncer infantojuvenil, refletindo a necessidade de uma linha de cuidado organizada, com acesso a terapias complexas e centros especializados.

Ela declarou que o Ministério da Saúde está trabalhando no desenvolvimento do PCDT do neuroblastoma, com planejamento das etapas formais de construção do documento, previstas para começar em abril. Segundo ela, esse esforço visa não apenas organizar a diretriz clínica, mas também viabilizar o acesso às tecnologias e medicamentos necessários pelo SUS.

— Fazer com que o PCDT da neoplasia pediátrica, uma neoplasia rara, avance à frente de outras demandas exigiu construção técnica interna, organização de argumentos, antecipação de impactos assistenciais e planejamento das necessidades futuras que emergem quando se decide olhar de forma estruturada para toda uma linha de cuidado. Em outras palavras, essa priorização não aconteceu automaticamente, ela exigiu convencimento institucional e capacidade de demonstrar que a oncologia pediátrica possui necessidades próprias, urgências próprias e um nível de vulnerabilidade que justifica essa antecedência na agenda — disse Suyanne Monteiro.

Subcomissão

Com 5 senadores titulares e igual número de suplentes, a Subcomissão Temporária de Prevenção e Tratamento do Câncer é vinculada à Comissão de Assuntos Sociais (CAS). Tem como presidente a senadora Dra. Eudócia e como vice-presidente o senador Dr. Hiran (PP-RR).

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Polícia Federal

Retrospectiva: deputados aprovaram minirreforma eleitoral no primeiro semestre deste ano

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15 horas atrás

23 de julho de 2026

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Da Redação

A minirreforma eleitoral de 2026 aprovada pela Câmara dos Deputados limita as multas eleitorais por contas desaprovadas de partidos ou candidatos a R$ 30 mil, impede o penhor de recursos do Fundo Partidário e do Fundo Especial de Financiamento de Campanha (FEFC) por qualquer motivo e permite ao candidato disparar mensagens com propaganda eleitoral de forma automatizada para telefones previamente cadastrados.

De autoria do deputado Pedro Lucas Fernandes (União-MA) e outros, o Projeto de Lei 4822/25 foi relatado pelo deputado Rodrigo Gambale (Pode-SP) e está no Senado.

O texto permite a partidos políticos, mandatários e candidatos registrar na Justiça Eleitoral um número de telefone celular oficial para o envio de mensagens de propaganda eleitoral e partidária aos eleitores.

A proposta proíbe o bloqueio desse número pelos provedores de serviços de mensagens eletrônicas (SMS, por exemplo) e instantâneas (Whatsapp, por exemplo), salvo em caso de ordem judicial, embora os usuários possam fazê-lo.

Outra mudança na legislação eleitoral é a proibição de o juiz penhorar ou bloquear recursos de fundos partidários por causa de ações apresentadas por fornecedores de produtos e serviços a partidos políticos ou candidatos por falta de pagamento.

A proibição vale inclusive para ações trabalhistas ou penais, com ressalva para os casos de dinheiro utilizado em fim diverso do permitido quando constatado pela Justiça Eleitoral.

De acordo com o texto aprovado, será considerada despesa regular aquela que seja executada e registrada contabilmente pelo partido por meio de comprovação bancária e fiscal.

A aprovação de contas com ressalvas deverá ocorrer para todos aqueles cujas falhas não superem 10% do total de receitas do respectivo ano.

Aluguel para partido
Com a proximidade das eleições, a Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei proibindo condomínios de vetarem o aluguel de unidades do empreendimento a partidos políticos para uso como sede nacional, municipal ou estadual.

De autoria do deputado Isnaldo Bulhões Jr. (MDB-AL), o Projeto de Lei 4397/24 foi enviado ao Senado e relatado pelo deputado Doutor Luizinho (PP-RJ).

Assim, será proibido incluir em convenção condominial ou regulamento interno cláusula que impeça a locação de unidade autônoma destinada a uso comercial pelos partidos.

Por outro lado, o locatário deverá comunicar previamente ao locador a utilização do imóvel como sede administrativa ou núcleo de apoio de partido político. Se o negócio for fechado, devem ser observadas as normas de segurança, funcionamento e vizinhança aplicáveis.

Autoridade de proteção de dados
Por meio da Medida Provisória 1317/25 aprovada pela Câmara, a Autoridade Nacional de Proteção de Dados foi transformada em Agência Nacional de Proteção de Dados (AGPD), criando-se o cargo de especialista em regulação de proteção de dados.

A MP foi convertida na Lei 15.352/26. A nova autarquia de natureza especial será vinculada ao Ministério da Justiça e Segurança Pública – com autonomia funcional, técnica, decisória, administrativa e financeira – e patrimônio próprio.

O texto transforma ainda 797 cargos vagos em 200 cargos vagos de especialista, além de cargos em comissão para a estrutura do órgão. O preenchimento dependerá de autorização orçamentária.

Recurso no STJ
Para definir regras de aceitação de recurso especial pelo Superior Tribunal de Justiça (STJ), a Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 3085/26, do Senado, que regulamenta o chamado filtro de relevância de recurso especial, conforme previsto na Emenda Constitucional 125, de 2022.

O texto relatado pelo deputado Raniery Paulino (Republicanos-PB) aguarda sanção presidencial.

O projeto prevê que o relator do recurso no STJ suspenda por seis meses, total ou parcialmente, todos os processos pendentes sobre o assunto em questão para o qual foi apresentado recurso, sejam individuais ou coletivos. Se necessárias audiências públicas ou participação de terceiros, a suspensão pode ser prorrogada por igual período uma única vez.

O filtro de relevância tem esse nome porque o interessado em que o STJ analise o caso, na forma de um recurso contra decisão desfavorável na 2ª instância, deve fundamentar o recurso demonstrando haver impacto relevante do ponto de vista social, econômico, político ou jurídico que ultrapasse o interesse subjetivo das partes envolvidas.

Esse tipo de recurso apresentável ao STJ se refere às causas de direito federal infraconstitucional, já que cabe ao Supremo Tribunal Federal (STF) os temas constitucionais.

A inexistência de relevância no tema objeto do recurso deverá ser assim considerada por 2/3 dos membros do órgão competente para o julgamento. No STJ, esse órgão competente é a turma, em número de seis, compostas por cinco ministros.

Números do semestre
No total, a Câmara dos Deputados aprovou em Plenário, no primeiro semestre de 2026: 118 projetos de lei, 9 projetos de lei complementar, 20 medidas provisórias, 12 projetos de decreto legislativo, 5 projetos de resolução e 4 propostas de emenda à Constituição.

Reportagem – Eduardo Piovesan
Edição – Pierre Triboli

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