Neuroblastoma: especialistas pedem urgência no acesso a medicamento pelo SUS

Publicado em

26 de março de 2026

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Da Redação

Especialistas pediram rapidez na disponibilização de tratamento para o neuroblastoma pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Eles foram ouvidos nesta quinta-feira (26) em audiência pública sobre a doença, que se desenvolve a partir de células do sistema nervoso em formação, e afeta principalmente crianças pequenas. O requerimento para a audiência foi da presidente da Subcomissão Temporária de Prevenção e Tratamento do Câncer, senadora Dra. Eudócia (PL-AL), segundo a qual o neuroblastoma é um dos cânceres pediátricos mais agressivos e desafiadores da primeira infância.

Dra. Eudócia afirmou que, embora o medicamento betadinutuximabe (Qarziba) — reconhecido pelo Ministério da Saúde por contribuir para aumentar a sobrevida e a qualidade de vida dos pacientes — tenha sido incorporado pelo SUS por portaria em fevereiro de 2025, com prazo de até 180 dias para implementação, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para neuroblastoma ainda não foi publicado. Segundo a senadora, a ausência desse documento impede o SUS de adquirir o medicamento e, consequentemente, de garantir às crianças com a doença acesso a uma etapa essencial do tratamento.

— A doença oncológica, o câncer, ele é tempo-dependente. Um dia para um paciente oncológico é um ano — declarou a senadora, adiantando que apresentará projeto de lei que disponha sobre um protocolo nacional de neuroblastoma.

Diagnóstico tardio

Representante da Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (Sobope), a médica Patricia Shimoda Ikeuti também ressaltou a importância da publicação do PCDT relativo ao neuroblastoma para padronizar o cuidado, desde o diagnóstico até o tratamento, incluindo o acesso à imunoterapia.

— O PCDT é para uniformizar essa linha de cuidado, para que todo paciente tenha as mesmas condições de diagnóstico e tratamento — afirmou.

Ikeuti destacou que o diagnóstico do neuroblastoma enfrenta dificuldades, devido a fatores como desigualdade no acesso a exames especializados, o que pode atrasar o início do tratamento. Segundo ela, o atendimento adequado exige estrutura para exames de imagem, medicina nuclear e biologia molecular, além de centros capacitados, o que nem sempre está disponível de forma uniforme no país.

Para Nathalia da Silva Halley Neves, coordenadora do Grupo Brasileiro de Tratamento para Neuroblastoma da Sobope, o diagnóstico tardio e a dificuldade de acesso a exames comprometem a correta estratificação de risco dos pacientes, etapa essencial para definir o tratamento adequado. Segundo ela, a ausência de avaliação precisa pode levar ao uso de terapias inadequadas e reduzir as chances de sobrevida, especialmente nos casos de alto risco, que exigem uma abordagem complexa e contínua.

— A gente precisa garantir não só o início do tratamento, mas a integralidade. Todo o cuidado, a chance de cura do doente, não pode depender de onde ele nasce ou é tratado. Tem que ser uma equidade em todo o país — defendeu.

Demora

Presidente do Instituto Anaju, de amparo a crianças com câncer e doenças raras, Laira dos Santos Inácio, que é mãe de uma criança acometida por neuroblastoma, destacou que o tempo de espera por diagnóstico e tratamento, aliado à dependência da judicialização, compromete o acesso das crianças com neuroblastoma às terapias disponíveis. Ela ressaltou qu emuitas famílias recorrem à Justiça para obter medicamentos, mas enfrentam processos demorados, que não acompanham a rapidez da evolução da doença.

Laira Inácio relatou que, mesmo quando há decisão judicial favorável, o atraso pode ser decisivo para o desfecho dos casos.

— Enquanto o processo administrativo acontece, a doença não espera. Enquanto documentos tramitam, o câncer avança. Enquanto o sistema demora, crianças morrem. Nós não estamos falando de algo que ainda precisa ser descoberto. Nós estamos falando de um tratamento que já existe, já foi aprovado, já foi recomendado, mas ainda não chegou a quem precisa — afirmou.

Custos

A presidente da Confederação Nacional de Instituições de Apoio e Assistência à Criança com Câncer (Coniacc), Teresa Cristina Cardoso Fonseca, destacou que o debate sobre o uso do medicamento betadinutuximabe deve considerar não apenas o custo financeiro, mas também os impactos sociais e humanos da falta de acesso ao tratamento. Segundo ela, embora se trate de uma terapia de alto custo, o número de casos de neuroblastoma é reduzido, o que limita o impacto orçamentário, enquanto a ausência do medicamento pode resultar em perdas irreparáveis para as famílias e para a sociedade.

— A gente não está falando só do custo, nós estamos falando de um investimento para a nação brasileira, o investimento na saúde dessa família e de uma criança que teve sua trajetória interrompida — afirmou.

Iriana Custódia Koch, vice-diretora administrativa da associação AMUCC – Amor e União Contra o Câncer, reforçou que o câncer não afeta apenas o indivíduo, mas toda a família e a sociedade, e que o cuidado com crianças é ainda mais sensível, exigindo atenção especial e equidade no tratamento.

Ministério da Saúde

Coordenadora da Política de Prevenção e Controle do Câncer do Ministério da Saúde, Suyanne Camille Caldeira Monteiro afirmou que o neuroblastoma foi escolhido pela pasta como a primeira doença a inaugurar a agenda de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas para o câncer infantojuvenil, refletindo a necessidade de uma linha de cuidado organizada, com acesso a terapias complexas e centros especializados.

Ela declarou que o Ministério da Saúde está trabalhando no desenvolvimento do PCDT do neuroblastoma, com planejamento das etapas formais de construção do documento, previstas para começar em abril. Segundo ela, esse esforço visa não apenas organizar a diretriz clínica, mas também viabilizar o acesso às tecnologias e medicamentos necessários pelo SUS.

— Fazer com que o PCDT da neoplasia pediátrica, uma neoplasia rara, avance à frente de outras demandas exigiu construção técnica interna, organização de argumentos, antecipação de impactos assistenciais e planejamento das necessidades futuras que emergem quando se decide olhar de forma estruturada para toda uma linha de cuidado. Em outras palavras, essa priorização não aconteceu automaticamente, ela exigiu convencimento institucional e capacidade de demonstrar que a oncologia pediátrica possui necessidades próprias, urgências próprias e um nível de vulnerabilidade que justifica essa antecedência na agenda — disse Suyanne Monteiro.

Subcomissão

Com 5 senadores titulares e igual número de suplentes, a Subcomissão Temporária de Prevenção e Tratamento do Câncer é vinculada à Comissão de Assuntos Sociais (CAS). Tem como presidente a senadora Dra. Eudócia e como vice-presidente o senador Dr. Hiran (PP-RR).

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Polícia Federal

Pivetta acompanha força-tarefa para normalizar água no Cristo Rei

Publicados

16 horas atrás

9 de setembro de 2026

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Da Redação

O governador e candidato à reeleição, Otaviano Pivetta (Republicanos), acompanhou na segunda-feira (7), feriado da Independência, as ações realizadas para melhorar o abastecimento de água na região do Cristo Rei, em Várzea Grande. A vistoria foi feita ao lado da prefeita Flávia Moretti (PL), em meio à força-tarefa montada para enfrentar os problemas históricos do sistema.

As intervenções incluem a recuperação de poços que estavam fora de operação, perfuração de novas estruturas e manutenção da rede de distribuição. Segundo a equipe técnica, a água já começou a chegar a alguns imóveis, mas o fornecimento ainda ocorre de forma gradual, enquanto a pressão do sistema é estabilizada.

A região é atendida pelo reservatório da Cohab Cristo Rei, que também passa por serviços de limpeza e manutenção. Técnicos do Departamento de Água e Esgoto (DAE) explicaram que, em alguns pontos, a pressão ainda não é suficiente para levar água até as caixas-d’água das residências.

Durante a agenda, Pivetta conversou com moradores e ouviu relatos sobre a dimensão do problema. Uma moradora que vive há mais de 40 anos na região contou que a comunidade chegou a passar até quatro meses sem água, sendo obrigada a comprar o produto para as necessidades básicas.

“Tem mais de 40 anos que moro aqui. Aqui era mato quando eu vim. Mas, ultimamente, nós já ficamos até quatro meses sem água, comprando água, e às vezes a água ainda vinha ruim. Agora, graças a Deus, começou a chegar”, relatou.

De acordo com o governo, 14 poços já foram perfurados ou reativados nas ações de reforço do abastecimento. A recuperação dessas estruturas permitiu ampliar a produção de água e atender parte da população que vinha enfrentando períodos prolongados de desabastecimento.

Pivetta afirmou que o objetivo da força-tarefa não é apenas fazer a água voltar às torneiras, mas criar condições para que o problema não volte a se repetir.

“Primeiro era identificar o problema e fazer a água chegar. Agora precisamos garantir a qualidade do serviço e fazer esse sistema funcionar de verdade. Ainda são ações pontuais, mas nós vamos construir um sistema muito mais robusto para que Várzea Grande não viva mais essa insegurança”, afirmou.

O governador também classificou as medidas como uma ação emergencial e destacou a participação do Estado na tentativa de solucionar a crise do abastecimento, embora o DAE seja uma autarquia municipal.

“É o Estado chegando em Várzea Grande. Poços que estavam desativados e abandonados estão sendo recuperados, novos poços estão sendo perfurados e a equipe está aqui para fazer o sistema funcionar. Essa é uma missão humanitária que estamos fazendo aqui, e só vamos sair quando o serviço estiver funcionando como precisa”, declarou.

Trabalho conjunto

As ações fazem parte da “Aliança pela Água”, acordo firmado entre Prefeitura de Várzea Grande, Governo de Mato Grosso, Ministério Público e Tribunal de Contas do Estado para enfrentar os problemas estruturais do abastecimento. O plano prevê medidas emergenciais e ações de médio prazo para reorganizar o sistema.

Além da vistoria no Cristo Rei, Pivetta cumpriu outras agendas em Várzea Grande durante o feriado. O governador participou do Pedal do Cachorrão, acompanhou obras de pavimentação na região onde será construído o novo Pronto-Socorro e visitou o Hospital Municipal ao lado de Flávia Moretti.

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